讓生命的終點(diǎn)不冰冷
日前,有自媒體文章稱“上海有全國(guó)唯一一家‘安樂(lè)死’醫(yī)院”。記者求證發(fā)現(xiàn),這篇自媒體文章中的大部分內(nèi)容引自2016年醫(yī)療紀(jì)錄片《人間世》第四集《告別》,拍攝地是上海市靜安區(qū)臨汾路街道社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心的安寧療護(hù)病房。而安寧療護(hù)并不等于“安樂(lè)死”,上海也不存在“安樂(lè)死”醫(yī)院。這其實(shí)是借“安樂(lè)死”賺取流量,是對(duì)安寧療護(hù)的誤讀。
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在楊曉倩的記憶中,每次去病房看張淑華(化名),老人都靜靜地坐在床邊等待,眼睛不時(shí)地朝門(mén)口尋自己,“聽(tīng)護(hù)工說(shuō),她早早就起床洗漱好,把頭發(fā)一絲不落地梳在耳后”。這里是上海市徐匯區(qū)斜土街道社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心安寧療護(hù)病房,罹患卵巢癌的張淑華入院時(shí),已經(jīng)知道自己的生命只剩下最后1個(gè)月了。
安寧療護(hù)病房的墻上沒(méi)有掛時(shí)鐘,“因?yàn)椴幌胱尣∪丝桃庀肫饡r(shí)間”,安寧療護(hù)科護(hù)士長(zhǎng)魏婷說(shuō),似乎不提及時(shí)間就不會(huì)有人在意它的流逝?!皬埌⒁陶f(shuō),只要不疼痛,她就不會(huì)想到病痛?!?/p>
楊曉倩是該社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心的專職社工,從事安寧療護(hù)近6年時(shí)間里,她參與了100余人的生命告別,“在病房的日子,很多熟悉的病友都慢慢與我們告別。陪伴他們走過(guò)生命最后的旅程,也需要我們的耐心、勇氣、關(guān)愛(ài)和希望”。
死亡話題像“房間里的大象”
安寧療護(hù)(也稱“臨終關(guān)懷”),是為疾病終末期或老年患者在臨終前通過(guò)控制痛苦和不適癥狀,提供身體、心理、精神等方面的照料和人文關(guān)懷等服務(wù),以提高生命質(zhì)量,幫助患者舒適、安詳、有尊嚴(yán)地離世。
早在2012年,安寧療護(hù)就首次作為上海市政府實(shí)事項(xiàng)目推進(jìn)。到2020年年底,作為全國(guó)唯一一個(gè)被整體納入安寧療護(hù)試點(diǎn)工作的省市,上海已實(shí)現(xiàn)全市246家社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心全覆蓋。
徐匯區(qū)斜土街道社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心在2013年成立安寧療護(hù)中心。該中心醫(yī)務(wù)科科長(zhǎng)毛逸艷介紹,安寧療護(hù)科設(shè)置了11張病床,6名醫(yī)生、11名護(hù)士、1名專職社工。截至去年年末,該中心安寧療護(hù)病房收治300余名患者,為他們的臨終階段送去溫暖和關(guān)懷。
“來(lái)到我們這里的患者,以腫瘤晚期老人為主,大多數(shù)都是藥石無(wú)醫(yī),家屬想讓老人沒(méi)有痛苦地離世,還有一些年紀(jì)不大,已經(jīng)進(jìn)行了大量積極治療,比如手術(shù)、化療等,但效果都不理想?!痹撝行陌矊幆熥o(hù)科副主任醫(yī)師許暉說(shuō),進(jìn)行安寧療護(hù)的是經(jīng)醫(yī)療機(jī)構(gòu)執(zhí)業(yè)醫(yī)師明確診斷的疾病終末期或老年臨終患者及其家屬;經(jīng)醫(yī)療機(jī)構(gòu)執(zhí)業(yè)醫(yī)師評(píng)估,預(yù)期生存期在12個(gè)月以內(nèi);有安寧療護(hù)服務(wù)需求,自愿接受服務(wù)協(xié)議?!皝?lái)到這里的患者生存期一般只有3個(gè)月左右,病房里差不多兩個(gè)月就要換一批患者”。
讓許暉無(wú)奈的是,現(xiàn)在多數(shù)人對(duì)死亡的認(rèn)知還像“房間里的大象”,大家明明都感受到死亡的臨近,卻刻意回避和無(wú)視。家屬來(lái)到醫(yī)院后首先告知醫(yī)生要對(duì)患者隱瞞將不久于世的病情,怕他們心理上接受不了,“但其實(shí)患者對(duì)自己的身體情況最清楚,有的時(shí)候他們只是為了不讓彼此擔(dān)心,閉口不提而已”。
“其實(shí)死亡教育既是給患者的,也是給家屬和醫(yī)護(hù)人員的。”魏婷說(shuō),病人有了解自己的病情和規(guī)劃自己剩余時(shí)間的權(quán)利,如果我們能在關(guān)懷友善中凝聚起來(lái)、在困難時(shí)期相互支持,那這就是安寧療護(hù)最大的意義。
死亡教育
第一次在病房見(jiàn)到張阿姨時(shí),楊曉倩無(wú)法想象她是一位腫瘤晚期患者,她的樂(lè)觀、開(kāi)朗與笑聲都令自己感受到她的生命力。丈夫離世一年之后,她也被診斷為卵巢癌晚期,“張阿姨經(jīng)常跟我聊她工作走南闖北的經(jīng)歷,還說(shuō)她的女兒也在醫(yī)院工作,雖然陪伴她的時(shí)間不多,但她很理解醫(yī)務(wù)人員的辛苦?!睏顣再粚埌⒁桃詾榘恋墓ぷ鹘?jīng)歷和女兒作為基本點(diǎn)和線,制作人生相冊(cè),對(duì)張阿姨進(jìn)行生命回顧?!耙环矫?,當(dāng)人進(jìn)入生命整合期,如果能從中獲得滿足感、意義感、效能感,將會(huì)很從容地面對(duì)死亡;另一方面,我想讓阿姨和女兒有更多相處時(shí)間,表達(dá)出彼此的愛(ài)和感謝”。
一天下午,張阿姨的女兒來(lái)看她,聊到張阿姨特別喜歡的歌曲《萱草花》。楊曉倩則拿出吉他,為母女倆伴奏。“高高的青山上萱草花開(kāi)放,采一朵送給我小小的姑娘;如果有一天,心事去了遠(yuǎn)方,摘朵花瓣做翅膀,迎著風(fēng)飛揚(yáng);讓它開(kāi)遍我等著你回家的路上,好像我從不曾離開(kāi)你的身旁……”
該社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心每周一和周四開(kāi)展安寧療護(hù)門(mén)診,專門(mén)解答患者或家屬對(duì)安寧療護(hù)的問(wèn)題和顧慮?!盎颊吆图覍僮顡?dān)心的就是來(lái)到這里會(huì)不會(huì)受虐待?這里都能提供哪些服務(wù)等。”魏婷說(shuō)。
入院開(kāi)展安寧療護(hù)要在門(mén)診經(jīng)過(guò)體檢、評(píng)估,再由醫(yī)生分診為腫瘤隨訪管理、居家安寧療護(hù)或住院安寧療護(hù)。隨著病情的變化、患者和家屬的意愿,患者可以自由選擇療護(hù)方式。
“安寧療護(hù)絕對(duì)不是‘安樂(lè)死’,安寧療護(hù)的目的是通過(guò)對(duì)病人有效的關(guān)懷,讓其有質(zhì)量地活著,而‘安樂(lè)死’只是簡(jiǎn)單地為病人送終?!痹S暉說(shuō),兩者有著“生”和“死”的區(qū)別。
“入院后,從醫(yī)療角度,我們會(huì)對(duì)患者進(jìn)行MDT多學(xué)科聯(lián)合診療,以減輕患者的病痛,從人文關(guān)懷角度,通過(guò)音樂(lè)療法、芳香療法、志愿服務(wù)活動(dòng)、死亡教育、靈性關(guān)懷等對(duì)患者以及家屬進(jìn)行心理支持。”
毛逸艷說(shuō),該中心在2017年引入專職社工,楊曉倩每周二和周四都會(huì)到病房里陪伴老人聊天、按摩;每周五下午還會(huì)開(kāi)展志愿服務(wù)活動(dòng),有上海的大學(xué)生志愿者來(lái)陪老人聊天。
楊嵐(化名)去年一次摔跤入院治療,檢查出癌癥復(fù)發(fā)且伴隨癌細(xì)胞轉(zhuǎn)移,就在11月住進(jìn)了這里的安寧療護(hù)病房。
有一次,楊阿姨的臀部有塊破皮,她沒(méi)有在意,后來(lái)被護(hù)工發(fā)現(xiàn)后,急忙聯(lián)系醫(yī)護(hù)人員對(duì)傷口進(jìn)行了處置。“說(shuō)實(shí)話,就是自己的親生子女都未必注意到這點(diǎn)?!睏畎⒁陶f(shuō)。
“大醫(yī)院里太多的檢查、治療、頻繁變換環(huán)境對(duì)于癌癥末期患者來(lái)說(shuō)是一種身體負(fù)擔(dān),而對(duì)家屬來(lái)說(shuō),安寧療護(hù)也可以適當(dāng)減少看到患者身體飽受摧殘的精神負(fù)擔(dān)?!痹S暉說(shuō)。
“盡力讓你安然離去,也盡力讓你活到最后一刻”
魏婷說(shuō),來(lái)這里的家屬說(shuō)得最多的一句話就是“我希望他沒(méi)有痛苦地走”。面對(duì)一次次的相遇和離別,醫(yī)護(hù)人員和楊曉倩也更感受到了生命的無(wú)常和價(jià)值。
“剛開(kāi)始干這行會(huì)覺(jué)得生命無(wú)常,產(chǎn)生對(duì)人生的疑問(wèn),我們就找專業(yè)的心理咨詢師傾訴、輔導(dǎo),其實(shí)就和我們和患者之間的陪伴和傾訴一樣?!甭?,一場(chǎng)場(chǎng)生命的告別讓楊曉倩意識(shí)到,死亡就是人生的常態(tài),“就跟樹(shù)葉一樣,抽出嫩芽、變得枝繁葉茂,最后落地歸根,但它又變成了養(yǎng)分,繼續(xù)滋養(yǎng)這棵大樹(shù)”。
據(jù)《2022年上海市老年人口和老齡事業(yè)監(jiān)測(cè)統(tǒng)計(jì)信息》,2022年上海戶籍人口1505.19萬(wàn)人,60歲及以上老年人口553.66萬(wàn)人,占總?cè)丝诘?6.8%。國(guó)家衛(wèi)健委數(shù)據(jù)顯示,2035年左右,我國(guó)60歲及以上老年人口將突破4億,在總?cè)丝谥械恼急葘⒊^(guò)30%,進(jìn)入重度老齡化階段。
“隨著老齡化社會(huì)的到來(lái),死亡是每個(gè)家庭都要面臨的。只有真正了解死亡的人,才更懂得愛(ài)和珍惜?!蔽烘谜f(shuō),面對(duì)一次次離別,她和科室里其他醫(yī)護(hù)人員都在接受“死亡一課”。“醫(yī)學(xué)永遠(yuǎn)都有其界限,生命的逝去是必然。從醫(yī)者的終極使命依舊在于對(duì)人們生命質(zhì)量的關(guān)切。我們應(yīng)該用正確的生死觀影響病人和其家屬,用陪伴和共情穿插在日常的護(hù)理工作中?!?/p>
楊曉倩再見(jiàn)張阿姨的時(shí)候,她的病情惡化?!八f(shuō)她的胸口真的很痛,當(dāng)疼痛襲來(lái)的時(shí)候,她無(wú)法抑制自己的淚水。張阿姨說(shuō),為什么我如此努力,如此樂(lè)觀,疾病依然侵蝕我的身體?我真的無(wú)法向家人訴說(shuō)我身體上巨大的創(chuàng)痛、我心中的悲傷與無(wú)助。家人已經(jīng)為我付出了太多,承受了太多?!睏顣再挥行┻煅实卣f(shuō),作為病房里的守望者,她能做的就是在這樣一個(gè)安寧與平和的環(huán)境里,包容那些最大的痛苦。
原本被診斷只剩1個(gè)月生命期限的張阿姨在安寧療護(hù)病房里度過(guò)了1年后離世了,沒(méi)有冰冷的手術(shù)刀、沒(méi)有接受放化療后的惡心嘔吐,也沒(méi)有插管搶救。
“良好的臨終關(guān)懷并非醫(yī)生與臨終者一對(duì)一的‘對(duì)話’,而是家人、朋友以及其他支持人員與臨終者共同的交流與互動(dòng)。只有當(dāng)我們真正關(guān)注患者心理、精神和社會(huì)層面的需求,重視家庭和社區(qū)的支持作用,臨終者才能獲得心靈的慰藉和生命的尊嚴(yán)?!睏顣再徽f(shuō)。
楊曉倩把安寧療護(hù)事業(yè)創(chuàng)始人西西里·瑪麗·桑德斯曾說(shuō)過(guò)的這句話作為自己與患者關(guān)系的詮釋:“你重要,因?yàn)槟闶悄?。即使活到最后一刻,你仍然是那么重要!我們?huì)盡一切努力,幫助你安然逝去。但也會(huì)盡一切努力,讓你活到最后一刻?!?/p>
中青報(bào)·中青網(wǎng)記者 王一迪 來(lái)源:中國(guó)青年報(bào)
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