我國(guó)每年新增罕見(jiàn)病患者超20萬(wàn) 一圖了解他們的世界
“瓷娃娃”“檸檬寶寶”“蝴蝶寶寶”,這些看似可愛(ài)的名字背后是巨大傷痛。罕見(jiàn)病其實(shí)并不罕見(jiàn),我國(guó)現(xiàn)有罕見(jiàn)病患者超2000萬(wàn)人。他們承受著常人難以想象的痛苦,卻往往面臨診斷難、治療難、費(fèi)用高等問(wèn)題。
2023年醫(yī)保目錄調(diào)整結(jié)果中,我國(guó)共有15種罕見(jiàn)病用藥談判/競(jìng)價(jià)成功,覆蓋16個(gè)罕見(jiàn)病病種。此前,已有73種罕見(jiàn)病藥物納入醫(yī)保。
今天是國(guó)際罕見(jiàn)病日,了解他們的世界↓↓
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