3月18日上午11點半，在北京清華長庚醫(yī)院的“往生室”，一場遺體告別儀式正在進行。安寧療護團隊的三位醫(yī)生站在肅立的人群里與逝者鞠躬告別。在百合花的清香里，逝者遺容舒展，看起來體面，平靜，再無痛苦。

　　自2019年安寧療護團隊組建至今，這樣的告別已經(jīng)發(fā)生了約200次。安寧療護團隊的醫(yī)生不再以與死神纏斗為天職，居住在這里的末期病人，也不會在追求“治愈”和“好轉”的虛假希望中徒勞掙扎。在無法延長生命的長度時，竭盡全力拓展厚度，讓患者沒有痛苦、有尊嚴、心中了無掛礙地告別人世，是安寧療護的核心目標。

　　“在生命的后期，病人并不需要過度的診治，而是希望能在疼痛舒緩的基礎上被愛和關懷保護，有尊嚴地步入另一個世界?！卑矊幆熥o團隊負責人路桂軍說。在安寧病房，沒有過度醫(yī)療和失去尊嚴的痛苦，也沒有隱瞞和對死亡的視而不見?；颊卟皇且粋€倒計時里正在死亡的人，而是有自己意愿的，一個活著的人。

　　棲身之地

　　與嘈雜熙攘的門診大廳不同，位于北京清華長庚醫(yī)院13層的安寧療護病房安靜清冷，仿佛另一個世界。

　　走廊開闊，很少有人走動。病房正沉入一場睡眠，能聽到防褥瘡床墊充氣閥微弱的嗡鳴聲。清晨7點半查房時，醫(yī)生們的輕聲寒暄延續(xù)了這種靜：“您昨晚睡得怎么樣？傷口還疼嗎？”路桂軍輕握著病人的手問。狀態(tài)較好的病人坐起來回應，指著自己的腹部向醫(yī)生描述感受到的陣陣鈍痛，一旁的枕頭上凹陷出卵圓形窠臼。

　　另一間病房內(nèi)，病人靜止著躺在病床上，臉頰凹陷，顴骨突出，脖子軟弱地拐在肩膀。透過被褥的褶皺，能看到同樣消瘦的身形。

　　“不要緊張，也別擔心，我在，你的家人也在?；蛟S你現(xiàn)在有點不舒服，但是不要緊張?！甭饭疖娐曇糨p柔，低下身子在病人耳旁說。臨終患者最晚喪失的是聽力，即使器官和身體系統(tǒng)相繼倒下，這些話語仍會給他撫慰。醫(yī)生的保證似乎令他安心，病人的食指輕輕抬起，不易察覺地動了動。

　　入住在7間安寧療護病房里的，是失去醫(yī)學救治意義的晚期惡性腫瘤以及慢性病中末期的病人。病房的平均住院時間約為28天，短則三五天，長則三個月。在這里，死亡是一片搖搖欲墜的樹葉，也許下一陣風就會飄落，也許會懸掛到第二年春天。只有一個床位的病房，舒適寬敞，無論是病人的衣物還是洗漱用品都收拾得干凈齊整，好像屋內(nèi)的主人即將遠途旅行。

　　“對于腫瘤后期或生命終末期的患者，治愈性治療雖日漸困難，但對癥處理是不能放棄的?！甭饭疖姳硎?，在作為北京市首批安寧療護示范基地，北京清華長庚醫(yī)院的安寧療護病房里，創(chuàng)傷性的搶救措施不再被接納，疼痛就止疼，呼吸困難就緩解，發(fā)熱就退燒。安寧療護團隊中的醫(yī)生、護士、醫(yī)務社工、臨床藥師、民俗專家等數(shù)十名成員，對患者及其家庭展開幫助，陪伴患者平和、舒適地走完人生最后一程。

　　被傾聽的疼痛

　　2020年夏天，盧瓊的父親盧恒遠被確診為肺癌晚期。父親查出肺癌前不久，盧瓊愛人的父親因直腸癌去世。她用“慘烈”形容那一場死亡。生前的最后幾日，老人仍在接受治療，皮膚和血管變得像舊紙張一樣脆薄。除了始終伴隨的劇烈疼痛，負責輸液的護士長久地跪在病床前，在病人遍布針眼和淤青的手臂上尋找靜脈注射點的畫面，構成了盧瓊對死亡最初的恐懼。

　　盧恒遠也注視了這樣的畫面。在經(jīng)歷了至少20次放療和保守中醫(yī)治療的兩年后，2022年3月9日，盧恒遠入住清華長庚醫(yī)院安寧療護病房。躺在病床上，他對醫(yī)生路桂軍說，他不想再承受痛苦了。

　　在盧瓊眼中，父親是一個習慣忍痛的沉默者。察覺到身體的疼痛時，他從不訴說，更不會大聲疾呼。在治療的這兩年，盧瓊開始學會用雙眼識別父親的疼痛，每當他咬著牙閉上眼，身體變得僵硬，低頭用手掌按住某個部位時，她便知道，父親又疼了。

　　在盧瓊以往的問診經(jīng)歷中，醫(yī)生往往快速問診，作出有利于治病的方案，也無暇顧及病人的感受。她和父親也只是被動地接受醫(yī)療安排，不敢傾訴太多。與以治愈性治療為目的的其他科室不同，在安寧療護病房，醫(yī)生鼓勵病人說出自己的疼痛史，不做沉默的受難者。

　　根據(jù)這些描述，醫(yī)生會給患者制定疼痛控制計劃，說明將用到的藥物，劑量，用藥的原因和時間，從而減輕病人的焦慮。從醫(yī)30年，路桂軍看過太多病人因沒有得到合適的鎮(zhèn)痛治療，在生命末期依舊疼痛不堪。路桂軍說，醫(yī)生或親友常鼓勵患者“要堅強、要樂觀”，但站在患者的角度，這可能是負面的刺激和壓力。他認為，“忍痛是一種美德”的通俗文化幾乎是一種軟暴力，“不必要的忍痛是對疾病的縱容和對醫(yī)療技術的遷就”。

　　入院兩周后，癌癥引發(fā)的持續(xù)性疼痛已經(jīng)控制，聲音嘶啞的問題卻在加重。每次吸氣時，盧恒遠能聽得到從胸腔深處傳來的喘鳴聲。喘鳴聲尖銳，連帶著呼吸變得急促，呼吸的聲響放大了憂慮，他想起從前有醫(yī)生說這會導致空氣進不到肺里而憋死。

　　“出現(xiàn)這種情況的可能性不大。這只是上氣道狹窄導致的癥狀?！北R恒遠的主治醫(yī)生李志剛寬慰他。身為科研工作者的盧恒遠嚴謹細心，從患病之初便要求看各種檢查報告和治療方案，也會詢問關于身體的各種病理信息。李志剛耐心地解釋將來會發(fā)生的情況，結合用藥控制，吸氣性喘鳴的癥狀減輕，盧恒遠的恐懼也逐漸平息。

　　人們來到這里，也不僅是為了緩解身體上的疼痛。

　　路桂軍同時也是一名疼痛?？漆t(yī)師。在疼痛門診的患者中，大概有1/4到1/5患者是腫瘤末期患者，在醫(yī)療系統(tǒng)，醫(yī)生救助往往是對患者進行純技術化的干預，當醫(yī)生為患者緩解了疼痛后，路桂軍發(fā)現(xiàn)，很多患者依然處于痛苦的狀態(tài)。他逐漸意識到，帶來痛苦的不單單是疾病帶來的軀體上的疼痛，還有對死亡的恐懼、心愿未完成的遺憾、社會關系的困擾等心理層面的痛苦。

　　盧恒遠的妻子在十幾年前去世，獨生女盧瓊成年后遠赴國外留學，又在海外工作多年。獨居的十多年，盧恒遠把身心交付給工作，在交際中也習慣以幽默明朗的形象示人。觸及內(nèi)心的話，他從不與親人或朋友傾訴。照護父親的這兩年，盧瓊?？粗〈采系母赣H試著開口，又再度陷入無聲。她和父親中間隔著漫長分離的歲月，也隔著兩代人關于死亡相同的禁忌。

　　“如果有一天你要轉身，你想帶什么走？”一天查房時，路桂軍看似隨意地問盧恒遠?！拔也幌矚g哀樂，我喜歡帕瓦羅蒂，想聽《我的太陽》。我走的時候想看著親戚朋友們都在病房，在談話，在笑?！北R恒遠語氣平和，臉上沒有張皇。

　　這是盧瓊第一次聽父親談起死亡，談起他的心愿。盧瓊擠出笑容，就像父親希望的那樣。她覺得自己終于和父親再度相逢。她決定動筆寫一封信，在病房陪床的這些天，她多次嘗試又一次次被淚水打斷的信。內(nèi)容她已經(jīng)想好，寫父親的人生，他曾經(jīng)的光榮，寫他們的往昔，和未來會達到的圓滿。

　　與死亡和解

　　路桂軍倡導要把對死亡的認知平坦化、柔軟化。面對患者，不應該問“你死了怎么辦”、“你怕不怕死”、“還有什么事情想做”，而是說“假如有一天你要轉身，有沒有一個人你想回頭看一眼”，他會準確地告訴你，并在具體的念想中緩解對死亡的恐懼和絕望。

　　在安寧療護病房，很多患者得以在疼痛減輕的情況下安詳離世。長期臨床實踐，路桂軍發(fā)現(xiàn)不同年齡階段的安寧療護有不同的特點：老年人有相對完整的人生，有可追憶的收獲和感悟，未竟的心愿也相對明確；兒童年紀較小，人生觀和價值觀還未形成，即便走到生命盡頭，仍然需要在游戲和童話中度過；中年人的安寧療護最令人痛心，不能陪年幼的孩子成長，不能盡到照料年邁父母的責任，不能與愛人繼續(xù)攜手，未完成的約定……他們有太多遺憾。而當他們不得不離去時，親屬的悲痛，不舍，流露出的“無法接受你離開”的情感，也會讓他們更痛苦。

　　2020年9月，44歲的林平確診胰腺癌。2020年10月19日晚，剛過完18歲生日的高三學生張敬一知曉了母親的病情。

　　在“癌癥”這兩個字帶來的巨大無措中，張敬一感覺自己正朝往昔墜落，想起的都是過去和媽媽有關的日子。小時候媽媽總幫他洗頭，她動作輕柔，手指慢慢地摩挲他的頭皮，他喜歡那種觸感，想起時便覺得安心。媽媽做飯很好吃，尤其是可樂雞翅，坐在餐桌前等著開飯的那幾分鐘是他上學時最快樂的時刻。他想到4個月前的夏天，全家人一起久違地旅行，他們?nèi)チ斯疟彼?zhèn)。天氣晴朗，樹葉篩落閃亮的陽光，風染上河水的涼意，他和弟弟走在前面，爸媽的腳步聲安穩(wěn)地跟在他們身后。就像這么多年的每次散步一樣。他記得走了一會兒，媽媽說累了。她坐在橋上的椅子上歇腳，手放在腹部，說肚子有點疼。不知怎么地他拍下這張照片，因為“看著那時候的媽媽，覺得她很端莊。”

　　那時癌癥已經(jīng)蟄伏于母親體內(nèi)。“如果盡快治療，結果會不會不一樣”，他責備自己，覺得無法原諒。

　　母親肉眼可見地消瘦下去，體重在幾個月內(nèi)減少了40斤，她總是很疲憊，黑眼圈越來越重，因癌癥骨轉移帶來的腰背疼痛整夜不能入眠。張敬一不愿意相信未來可見的那個盡頭，他決定高考后只報考北京的大學，方便休學一年照顧媽媽。

　　醫(yī)生李志剛第一次見到林平是在2021年3月。憤怒、絕望等癌癥患者常見的情緒在她身上并不凸顯，她說話時細聲細語，步伐緩慢小心，很怕給別人添麻煩的樣子。讓李志剛記憶深刻的是她戴著醫(yī)護人員常戴的小花帽，顏色明麗，好看，遮擋住了因多次化療掉光的頭發(fā)。

　　住院期間，骨轉移導致的截癱癥狀開始出現(xiàn)：無法行走，大小便失禁，需要別人的協(xié)助才能翻身。林平的恐懼也隨之加深，她以疼痛為借口頻繁呼叫李志剛。因為知曉截癱對青壯年來說是一個太大的打擊，在用藥緩解疼痛的同時，李志剛盡可能陪伴著林平，在她需要的時候第一時間出現(xiàn)在她身邊。

　　安寧療護團隊中的醫(yī)務社會工作者秦佳琦也開始介入對林平的服務。在安寧療護社會工作實務領域，社工會提供情緒疏導、資源鏈接、哀傷撫慰等多種服務。協(xié)助患者完成“愿望清單”、梳理未竟心愿的服務，貫穿了患者的整個生存期。服務過程中，秦佳琦發(fā)現(xiàn)這位母親總是充斥著歉意，她聊起幸福的童年時，會對沒辦法照顧父母感到自責，也擔憂自己的病情會影響孩子的高考。

　　秦佳琦與團隊一起鏈接資源，在病房內(nèi)協(xié)助林平完成對孩子高考的祈福。高考前一天，醫(yī)務社工團隊給她買了兩束花，分別是向日葵和木棉花，寓意著一舉奪魁和珍惜眼前人。那天林平很高興，在病房里來回走路，胃口也比平時好了很多。

　　高考結束后，張敬一開始陪床，日夜陪伴在母親身邊。因為疼痛，也因為恐懼，林平的睡眠縮短到每晚只能睡2到3個小時。在無法入睡的黑夜和白晝，她翻看家庭相冊，告訴張敬一每張照片背后的故事：她第一次來北京打工的宿舍，她和愛人的第一次約會，第一次出國旅行。有時她突然低落，“琛琛(張敬一的小名)，真不好意思，媽媽沒辦法照顧你們了?！?/p>

　　“媽沒事兒，我們都在。我們照顧你?！睆埦匆话矒嶂赣H，握著她的手。在社工的協(xié)助下，林平對孩子表達了愛，也表達了歉意，完成了她的告別。

　　給哀傷一個去處

　　安寧療護像老式掛鐘的吊擺，傾向瀕危的去者，也傾向哀傷的生人。多數(shù)人根深蒂固地認為，安寧療護是“放棄治療”，“見死不救”，也有很多家屬出于壓力，用搶救證明對病人的親情或?qū)﹂L輩病人的孝順。把親人送到安寧療護病房的患者家屬，有相似的內(nèi)疚和不安。醫(yī)生需要減輕他們的心理負擔，對臨終病人家屬進行死亡教育，幫助他們適應病人病情的變化和死亡，縮短悲痛過程，減輕悲痛程度。

　　為了預防親人離世后可能出現(xiàn)的難治性哀傷，路桂軍說，“需要給哀傷一個去處?！?/p>

　　路桂軍記得曾有一位40歲的患者家屬劉女士向自己求助。得知母親患病的事實后，她無法接受母親有一天會去世的結局，“媽媽是我生命中最重要的人，我不知道沒有媽媽的日子我該怎么過?！彼貜椭@句話。

　　“你可以把媽媽留住的?！甭饭疖姼嬖V她，“你媽媽一定有一道拿手菜，在媽媽還能教你的時候，你一定要把它從選材、配料、蒸煮全套學會。將來會對你有所幫助?！被丶液螅@位女士向母親學習了茴香餃子的做法。母親去世后，每當想念母親時，她便給自己包一頓茴香餃子。復制了母親的味道后，她感覺自己和母親沒有因為死亡而徹底失散。

　　林平癱瘓后，張敬一每隔一會兒就要幫母親翻身，從平躺改為側臥。由于長期躺著皮膚出現(xiàn)了壓瘡，他要幫母親洗漱擦拭，再小心地涂藥。翻身時容易壓迫到胰腺的位置，張敬一抱起林平的姿勢比護工輕柔，母親每次都只讓他抱。

　　母親變得越來越輕，皮膚松松垮垮，患病后期癱瘓的位置逐漸向上，脖子也不能動了，吞咽變得困難。因為呼吸艱難，昏迷中的林平一直張著嘴呼吸，嘴唇干裂，張敬一不忍再看，難過時躲在廁所捂著嘴哭泣。

　　陪護的三個月是一場漫長的告別。張敬一記得有一天林平告訴他，“琛琛，媽媽特別想出去玩一趟。哪怕我動不了，我也想出去一趟?！彼盅鹧b輕松地說，“算了算了，不出去了?！睆埦匆蝗讨蹨I，說等我以后出去玩兒了，我給您微信上發(fā)照片。林平聽了很高興，她說那太好了。

　　醫(yī)務社工秦佳琦常找張敬一聊天，關于“如何幫母親擦拭身體”、“母親生理期來了該怎么辦”等無法求助他人的疑問，是秦佳琦為男孩解答。路桂軍和李志剛每天都會來病房看望林平。在沒有昏迷的時刻，像是已經(jīng)感知到自己的死亡，林平告訴醫(yī)生和家人，她走后不想葬在河北老家。她希望能和父母葬在一起，葬在北京，方便家人們常來看看她。2021年8月，在全家人的陪伴下，林平的心臟監(jiān)視器趨于平緩。幫媽媽擦拭身體，換好衣服，堵住口鼻，做好一切事情后，張敬一才終于放聲痛哭。媽媽的遺容看起來溫潤，平靜，在去世的前幾天，醫(yī)生李志剛用霧化器幫助媽媽濕潤了嘴唇。

　　直到現(xiàn)在，張敬一也常常想起路桂軍曾經(jīng)說過的話。他說生命的盡頭，如果逝者無痛苦，有尊嚴地安詳離世，家屬所有的愿望都得到了表達，周圍的朋友也覺得平安順遂的話，逝者就不會感到恐懼?！斑@三點媽媽都滿足，她走得很平順?！睆埦匆桓嬖V自己。他不再對死亡感到恐懼，媽媽脫去了那件痛苦的舊衣，她會在另一個世界等他。

　　擺渡人

　　30年前參加工作時，路桂軍的主業(yè)是一名疼痛?？漆t(yī)師。救死扶傷是醫(yī)護人員的天職，只要有一線生機就要全力以赴。然而，當一線生機都沒有，真的無藥可救時，醫(yī)生又可以做些什么？

　　路桂軍困惑的問題在傾聽患者的內(nèi)心中得到了解答。不僅只強調(diào)解決疾病，而是走進患者內(nèi)心的恐懼和焦慮后，路桂軍漸漸發(fā)現(xiàn)，對于瀕臨死亡的患者，排在第一位的念想是“死亡到底是怎樣的過程”，第二是“我可以死，但不要痛苦地死”，第三是“我可以死，但我要有尊嚴地死”，第四是“我可以死，但不要孤獨地死”。

　　如何在無法延長生命長度的情況下拓展生命的厚度，讓患者有質(zhì)量、有尊嚴地走完人生最后一段旅程，路桂軍以此為目標，開始從事安寧療護工作。

　　在死亡率為百分之百的安寧療護病房，路桂軍與每一位患者相遇又告別。他不會因此痛苦，真正的“亡”是被生人忘記，因為保存著與逝者有關的記憶，他們并沒有完全離去?；颊呤湃ズ螅麖牟徽f諸如“一路走好”，“天堂沒有痛苦”之類的話，而是像送老朋友去長途旅行般輕盈地說，“下次見”，“好好休息”。

　　談起自己的生死觀，路桂軍說，“每個人都是向死而生的，面對死亡問題時，從生的這端看向死，總是有很多不舍、悲觀、窘迫、不圓滿的遺憾。但如果站在死的這一頭看生，則有無限的空間?！?/p>

　　醫(yī)生李志剛同樣從對病人的安寧療護中感受到了身為醫(yī)護工作者的意義。李志剛從業(yè)12年，此前是腫瘤?？漆t(yī)院疼痛科的醫(yī)生。除了對患者疼痛癥狀進行管理之外，在安寧療護實踐中，他用更多的時間傾聽患者，參與患者的疾病體驗，也開始走進患者的家庭和人生?！安辉僦皇桥c患者有一個點的交集，而是真正見證了一個生命從豐盈到艱難，又在艱難中成長，告別的歷程。跟挽救一個生命不同，這種成就感來自能送走一個生命，對患者和家庭有持續(xù)的影響?！崩钪緞傉f。

　　因為見證太多生命的逝去，安寧療護的從業(yè)者無法避免地會悲傷。路桂軍的團隊每周四會開展一次“生命奶茶時刻”，在醫(yī)院樓下的奶茶店，醫(yī)生、護士、醫(yī)務社工和臨床藥師會聚在一起分享自己在工作中遇到的困難，疑問，經(jīng)驗和感悟，在分享中給彼此支持。

　　近年來，國家衛(wèi)健委相繼開展了兩批安寧療護試點工作，包括北京市海淀區(qū)、吉林省長春市、上海市普陀區(qū)、河南省洛陽市、四川省德陽市等多個城市地區(qū)被納入試點范圍。

　　然而，中國每年死亡人口約1000萬，能夠得到安寧療護服務的僅占0.3%。面對每年新增的300多萬癌癥患者，中國安寧療護機構供需量仍然懸殊。

　　即使在清華長庚醫(yī)院這樣的示范單位，安寧療護團隊也面臨著阻礙。醫(yī)院共設有15張病床，所有床位均是單人間，其中包含7張?zhí)匦璐参缓?張可報銷醫(yī)保的床位。8張醫(yī)保床位也只能有4張?zhí)峁╅L住，另外4張用來收治日間病人。除了床位少，周轉率低，因安寧病房死亡率是百分之百，在傳統(tǒng)的評價體系中被認為是“糟糕的科室”，面臨著很大的科室考評壓力。此外，傳統(tǒng)的醫(yī)保收費項目與安寧療護的治療模式不匹配，這也影響到醫(yī)護人員的工作積極性。

　　即便還有很長的路要走，長庚安寧療護團隊的成員仍然在行動著。路桂軍總結說，“安寧療護是余暉下我搖著櫓出海，為生命撒下最后一網(wǎng)，盡可能讓這個生命滿載而歸?！?/p>

　　李志剛常說，在安寧療護中自己提供的是“最微不足道的幫助”，但對無助絕望的患者家屬來說，這份幫助給了他們走下去的力量。

　　(文中盧瓊、盧恒遠、林平、張敬一為化名)

　　新京報記者 楊柳 實習生 雷欣謠