中新網(wǎng)北京12月12日電（邵萌）12日，“紅斑狼瘡”相關(guān)的多個(gè)詞條登上微博熱搜。什么是系統(tǒng)性紅斑狼瘡？它真的更“青睞”年輕女性嗎？出現(xiàn)哪些癥狀需要警惕？可以治愈嗎？

　　我國(guó)約有100萬(wàn)名SLE患者

　　發(fā)病率居世界第二

　　SLE是一種自身免疫病，以多器官損害、多種自身抗體產(chǎn)生為主要特征，其發(fā)病機(jī)制復(fù)雜、臨床表現(xiàn)多樣。

　　中華醫(yī)學(xué)會(huì)風(fēng)濕病學(xué)分會(huì)制定的《2020中國(guó)系統(tǒng)性紅斑狼瘡診療指南》（以下簡(jiǎn)稱《診療指南》）顯示，我國(guó)SLE發(fā)病率約為30-70/10萬(wàn)。國(guó)家皮膚與免疫疾病臨床醫(yī)學(xué)研究中心發(fā)布的《中國(guó)系統(tǒng)性紅斑狼瘡發(fā)展報(bào)告2020》（以下簡(jiǎn)稱《報(bào)告》）指出，據(jù)估測(cè)，我國(guó)約有100 萬(wàn)名SLE患者，發(fā)病率位居全球第二。

　　根據(jù)《報(bào)告》，我國(guó)SLE患者的10年生存率雖已升至目前的89%，但25-30年后的存活率呈斷崖式下降，僅為30%。

　　國(guó)家皮膚與免疫疾病臨床醫(yī)學(xué)研究中心主任、北京協(xié)和醫(yī)院風(fēng)濕免疫科主任曾小峰在對(duì)《報(bào)告》進(jìn)行解讀時(shí)指出，目前我們已經(jīng)實(shí)現(xiàn)了SLE患者的10年生存率與發(fā)達(dá)國(guó)家水平相當(dāng)?shù)哪繕?biāo)。但隨著病程的延長(zhǎng)，幾乎所有SLE患者都會(huì)出現(xiàn)不同程度的臟器受累，伴隨逐漸累積的臟器受累的不可逆損傷，最終造成多器官功能衰竭，導(dǎo)致患者死亡。

　　多發(fā)于育齡期女性

　　出現(xiàn)這些癥狀要當(dāng)心

　　SLE好發(fā)于15-45歲的育齡期女性，臨床表現(xiàn)復(fù)雜多樣，初期癥狀往往較隱匿。

　　25歲的陸琦（化名）對(duì)此有同感。今年9月，她被診斷為SLE，當(dāng)時(shí)距離她出現(xiàn)不明原因腹痛、連續(xù)發(fā)燒、臉上紅斑、口腔潰瘍、關(guān)節(jié)酸痛等癥狀已經(jīng)過去了兩個(gè)多月。期間，她去過發(fā)熱門診、消化內(nèi)科，也曾被懷疑細(xì)菌感染、腎結(jié)石，最終在某三甲醫(yī)院風(fēng)濕免疫科確診。

　　中華醫(yī)學(xué)會(huì)風(fēng)濕病學(xué)分會(huì)發(fā)布的《系統(tǒng)性紅斑狼瘡診療規(guī)范》指出，SLE的臨床表現(xiàn)具有高度異質(zhì)性，不同患者的臨床表現(xiàn)各不相同。包括發(fā)熱、疲乏等全身癥狀；面頰部蝶形紅斑等皮膚黏膜損害癥狀；肌肉骨骼、腎臟、肺、心臟、消化系統(tǒng)、神經(jīng)系統(tǒng)、血液系統(tǒng)受累等。有兩個(gè)以上系統(tǒng)受累合并自身免疫證據(jù)（如自身抗體陽(yáng)性、補(bǔ)體降低等）的年輕女性，需高度警惕。

　　上述診療規(guī)范指出，早期不典型的SLE可表現(xiàn)為抗炎退熱治療無(wú)效的反復(fù)發(fā)熱；反復(fù)發(fā)作的非致畸性多關(guān)節(jié)痛和多關(guān)節(jié)炎；持續(xù)性或反復(fù)發(fā)作的胸膜炎、心包炎；不能用其他原因解釋的皮疹、網(wǎng)狀青斑、雷諾現(xiàn)象；腎臟疾病或持續(xù)不明原因的蛋白尿；血小板減少性紫癜或溶血性貧血；不明原因的肝炎；反復(fù)自然流產(chǎn)或深靜脈血栓形成或非高危人群出現(xiàn)卒中發(fā)作等。

　　被稱為“不死的癌癥”

　　尚不能治愈

　　截至目前，SLE的發(fā)病機(jī)制尚未完全闡明，與遺傳、激素、環(huán)境等多種因素有關(guān)，且迄今為止不可治愈，多數(shù)患者面臨著疾病反復(fù)復(fù)發(fā)，嚴(yán)重時(shí)會(huì)危及生命，被稱為“不死的癌癥”。

　　中國(guó)醫(yī)師協(xié)會(huì)四川省醫(yī)師協(xié)會(huì)風(fēng)濕免疫分會(huì)會(huì)長(zhǎng)謝其冰此前在接受媒體采訪時(shí)提醒，即使患者沒有感受到異樣，狼瘡的潛在炎癥可能仍在攻擊他們的腎臟、皮膚和神經(jīng)系統(tǒng)等，應(yīng)該在關(guān)注狼瘡疾病活動(dòng)度整體情況同時(shí)，定期隨訪關(guān)注腎臟、神經(jīng)系統(tǒng)、心臟、肝臟等重要器官損害程度。

　　不過，《診療指南》指出，隨著SLE診治水平的不斷提高，SLE患者的生存率大幅度提高。SLE已由既往的急性、高致死性疾病轉(zhuǎn)為慢性、可控性疾病。

　　國(guó)家皮膚與免疫疾病臨床醫(yī)學(xué)研究中心辦公室主任、北京協(xié)和醫(yī)院風(fēng)濕免疫科副主任李夢(mèng)濤曾在《報(bào)告》解讀會(huì)上介紹，目前，國(guó)內(nèi)外風(fēng)濕免疫疾病的基礎(chǔ)、臨床、轉(zhuǎn)化研究都取得了豐碩成果，生物制劑等靶向藥物的問世給系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者減少激素用量、實(shí)現(xiàn)器官保護(hù)帶來(lái)了可能。（完）