有愛不孤獨(dú) 走近來自“星星的孩子” 了解他們心里的故事→

　　明天(4月2日)是第十七個世界孤獨(dú)癥關(guān)注日，今年主題是“全生涯服務(wù) 全方位關(guān)愛”。孤獨(dú)癥已成為導(dǎo)致我國兒童精神殘疾的首要疾病。

　　人們通常把孤獨(dú)癥患者稱為“星星的孩子”，他們不善與人溝通，通?；钤谧约旱男⌒∈澜缋?，就像星星一樣，在屬于他們的“夜空”中獨(dú)自閃爍。

　　隨著社會對孤獨(dú)癥患者的關(guān)注和認(rèn)識的提高，越來越多的資源和政策向這個群體傾斜。在山東濰坊市寒亭區(qū)的一家醫(yī)院里，兒童康復(fù)科被改造成了孤獨(dú)癥患兒的特殊學(xué)校，走近這群來自“星星的孩子”↓

　　來自“星星的孩子” 有愛不“孤獨(dú)”

　　僅僅是粘貼這樣簡單的動作，10歲的大陸也無法獨(dú)自完成，他的手指沒有那么靈活，也無法長時間專注到一件事上，甚至不能完整地說出一句話。大陸總是對周圍的事物感到好奇，鏡頭一推進(jìn)，他的小手就摸過來了。

　　大陸母親 鄭明明：很關(guān)注自己的這個世界，可能你傷心或者你要忙什么，他完全就關(guān)注不到，就是在自己的世界里面。

　　鄭明明是大陸的媽媽，她告訴記者，在孩子8個月的時候，她就注意到有很多異常情況。

　　大陸母親 鄭明明：孩子八個月也不會翻身、也不會爬、也不會坐，我們就去醫(yī)院里面檢查，做了核磁共振，發(fā)現(xiàn)這個大腦和別的小朋友可能發(fā)育就不太一樣。

　　從山東到北京，鄭明明帶著大陸去了好幾家?？漆t(yī)院，檢測結(jié)果都是發(fā)育落后、行動障礙、無法溝通……種種跡象指向一個病癥——孤獨(dú)癥。孤獨(dú)癥是一種神經(jīng)發(fā)育障礙性疾病，患者常常表現(xiàn)出社交障礙、語言溝通困難以及重復(fù)刻板的行為模式。從那時起，夫妻倆帶著大陸走上艱難的康復(fù)治療之路。

　　大陸母親 鄭明明：那個時候其實(shí)還是比較崩潰的，因?yàn)槟悴恢酪趺慈ッ鎸ξ磥?，也沒有想過你的生命當(dāng)中突然會出現(xiàn)這樣一種情況。

　　科學(xué)干預(yù)幫助孤獨(dú)癥患兒融入社會

　　大陸最終在北京一家醫(yī)院的康復(fù)科得到了針對性治療，逐漸能聽懂老師和家長的大部分指令。可是這時候，巨大的治療成本讓大陸一家越來越難以承受，這也是很多孤獨(dú)癥患兒家庭都會面臨的問題。

　　對于孤獨(dú)癥患兒來說，孤獨(dú)癥將伴隨他們一生，需要長時間的治療和訓(xùn)練。為了解決孤獨(dú)癥患兒家庭的實(shí)際困難，2023年濰坊市寒亭區(qū)人民醫(yī)院將8樓的病房改成了兒童康復(fù)病區(qū)，引進(jìn)了一批專業(yè)教師，對孤獨(dú)癥患兒進(jìn)行科學(xué)干預(yù)，幫助他們?nèi)谌肷鐣ＹM(fèi)用方面，按醫(yī)保報(bào)銷80%的比例收取康復(fù)治療費(fèi)用，極大減輕家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。這個學(xué)校模樣的兒童康復(fù)中心，是孤獨(dú)癥患兒和家長的心靈港灣。

　　家長 黃女士：因?yàn)槲覀冇幸还?jié)個訓(xùn)課，一對一的，他本身注意力就不好，但是他生活自理方面、寫字方面、認(rèn)知方面都比以前提高了。心里很高興了，老師教得挺認(rèn)真挺細(xì)的。他比以前進(jìn)步了，肯定是越來越好。

　　醫(yī)院針為每一位孤獨(dú)癥患兒，制定一對一課程的“個訓(xùn)課”。課程包括認(rèn)知理解、表達(dá)、聽音辨識、對話、社交游戲、生活自理等一系列康復(fù)訓(xùn)練，每個孩子都有單獨(dú)的檔案，根據(jù)每天的上課情況翔實(shí)記錄孩子的狀態(tài)，定期對孩子們進(jìn)行測試，通過數(shù)據(jù)對比可以直觀地看出康復(fù)效果。

　　濰坊市寒亭區(qū)人民醫(yī)院兒童康復(fù)教學(xué)主管 王娟：像我們的孩子將來走向社會之后，需要融入集體環(huán)境，他需要有一個強(qiáng)大的技能作為支持。個訓(xùn)課程就會提供這樣一個技能，在集訓(xùn)課當(dāng)中去展現(xiàn)出來，再到生活當(dāng)中去運(yùn)用出來。

　　孤獨(dú)癥患者需要全生涯服務(wù) 全方位關(guān)愛

　　孤獨(dú)癥譜系障礙目前無法治愈，即使經(jīng)過系統(tǒng)治療，部分癥狀也會持續(xù)到成年。因此，孤獨(dú)癥患者需要社會全生涯服務(wù)，全方位關(guān)愛。

　　根據(jù)《中國孤獨(dú)癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展?fàn)顩r報(bào)告》顯示，我國孤獨(dú)癥發(fā)病率達(dá)0.7%，孤獨(dú)癥譜系障礙人群超過1000萬，其中，0至14歲兒童約有300萬—500萬人。孤獨(dú)癥患兒的家長，對孩子都有很強(qiáng)的愧疚感。

　　北京市海淀醫(yī)院康復(fù)醫(yī)學(xué)科主管治療師 蔡小娥：大家不知道聽過沒聽過冰箱媽媽理論，媽媽自己在玩手機(jī)或者在干自己的事情，小朋友自己在玩積木，最開始是這樣的一個理論基礎(chǔ)，所以就會導(dǎo)致家長非常的自責(zé)，她會認(rèn)為是我沒有把孩子帶好，所以導(dǎo)致了這樣的障礙，這是不對的。因?yàn)楹竺娼?jīng)過一系列的研究證實(shí)，我們已經(jīng)摒棄了冰箱媽媽的理論，也就是說不是照顧者養(yǎng)育方式不對造成了孩子的障礙，就是天生的早期的神經(jīng)發(fā)育的障礙。

　　除了自責(zé)情緒以外，孤獨(dú)癥兒童家長還普遍面臨如何有效幫助孩子、如何尋找合適的康復(fù)資源等難題。調(diào)查顯示，從事孤獨(dú)癥兒童康復(fù)的教師缺口很大，與龐大的孤獨(dú)癥患病人群相比，比例嚴(yán)重失衡。

　　家長 黃女士：他們表達(dá)不出來，只能用情緒來代替，對我們來說就是特別大的一個困難。而且找到一個很好的老師帶他們很難很難。

　　專家建議，孤獨(dú)癥兒童越早干預(yù)效果越好，一定不要放棄治療。如果暫時找不到專業(yè)康復(fù)機(jī)構(gòu)，家長可以購買孤獨(dú)癥兒童康復(fù)訓(xùn)練的影音材料，在家為孩子進(jìn)行干預(yù)。家庭訓(xùn)練可以從制訂結(jié)構(gòu)化日程表開始，包括：生活自理能力訓(xùn)練，模仿能力訓(xùn)練，大運(yùn)動和精細(xì)動作訓(xùn)練，社交技能訓(xùn)練如角色扮演等。6歲前是干預(yù)最佳年齡，每天干預(yù)時間不少于3小時。

　　對“星星的孩子”多一分了解 多一點(diǎn)耐心

　　假如在生活中，您有機(jī)會遇到孤獨(dú)癥的孩子，該如何與他們相處，交往中又需要注意什么呢？讓我們對孤獨(dú)癥多一分了解，這樣當(dāng)我們遇到他們的時候也會多一點(diǎn)耐心，哪怕只有一點(diǎn)點(diǎn)，對他們都是一種鼓勵和肯定。

　　孤獨(dú)癥譜系障礙是一種神經(jīng)發(fā)育障礙，核心癥狀為社交障礙、興趣狹窄和重復(fù)刻板行為，多數(shù)在3歲前發(fā)病，男孩比女孩患病率更高，約為4:1。孤獨(dú)癥譜系障礙按照智力水平和能力劃分，可分為低功能孤獨(dú)癥譜系障礙和高功能孤獨(dú)癥譜系障礙。他們都會有一些典型特征，比如表達(dá)不暢、對呼喚缺少反應(yīng)、不愛與他人玩耍、不能理解他人情緒、喜歡重復(fù)性活動等。

　　首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京安定醫(yī)院兒童精神醫(yī)學(xué)首席專家 鄭毅：實(shí)際上是以孤獨(dú)、社會交往困難和行為刻板這樣的一些特殊的形式來出現(xiàn)的，所以給他的社會功能帶來很大的損失。初期的時候，很多孩子是有玩的動機(jī)，但是由于他不會，他就會受挫，受挫以后他就會出現(xiàn)簡單的攻擊行為。

　　專家介紹，與孤獨(dú)癥孩子交流需要有足夠的耐心，盡量語言簡潔，少用比喻、隱喻和幽默。交流時加上身體語言、面部表情和手勢，多用鼓勵性語言，幫助孩子建立自信心。當(dāng)孤獨(dú)癥兒童沒有交友意愿的時候，不要強(qiáng)迫他們。

　　首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京安定醫(yī)院兒童精神醫(yī)學(xué)首席專家 鄭毅：強(qiáng)迫讓他去拉著跟孩子一起玩，其實(shí)這時候他的收縮感更嚴(yán)重，所以要一步一步地、循序漸進(jìn)地去訓(xùn)練，這樣的話才能夠達(dá)到很好的效果。如果在訓(xùn)練過程中出現(xiàn)了一些過分的攻擊，過分的一些注意力不集中的問題，也可以借助一些藥物的治療來幫助他們。

　　大部分孤獨(dú)癥患者經(jīng)專業(yè)指導(dǎo)后可融入社會

　　另外，社會上還普遍存在兩種誤區(qū)。一種誤區(qū)是，孤獨(dú)癥患者都是天才。另一種誤區(qū)是，孤獨(dú)癥患者沒有自食其力的能力，無法融入社會。專家介紹，這兩種誤區(qū)都太極端了。

　　首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京安定醫(yī)院兒童精神醫(yī)學(xué)首席專家 鄭毅：有一部分的孩子他不自閉，甚至沒有生疏感，他主動接觸你，他沒有人際之間的界限概念。這也是孤獨(dú)癥的一種，這就是高功能的孤獨(dú)癥，也就是說具有天才特質(zhì)的這些孤獨(dú)癥，但是，不是所有孤獨(dú)癥都是天才。

　　專家介紹，孤獨(dú)癥患者在接受專業(yè)的指導(dǎo)和訓(xùn)練后，大部分是可以融入社會、自食其力的。

　　首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京安定醫(yī)院兒童精神醫(yī)學(xué)首席專家 鄭毅：越早診斷越早干預(yù)是越好的，只要掌握核心的問題，社會交往的能力、交流的障礙和刻板的行為，這些方面有針對性地去干預(yù)去治療，效果會非常好。

　　(央視新聞客戶端)