【現(xiàn)場】孤獨癥患者合唱
“春暖花開,這是我的世界,每次怒放,都是心中噴發(fā)的愛……”
【字幕】4月2日,是第十六個世界孤獨癥日,中國今年的主題是“關(guān)愛孤獨癥兒童,關(guān)注與支持孤獨癥人士的照顧者和專業(yè)工作者”。
【同期】2017北京榜樣 北京市平谷區(qū)七彩陽光康復(fù)中心主任 王曉悅
其實我真的覺得今年的主題是那么的好,我們這個團(tuán)隊是真的需要大家的支持和關(guān)愛的,這群團(tuán)隊其實帶孩子們真的很焦慮,他可能上來就抽你一嘴巴,上來就咬你一口,起初真的我是第一個被孩子抽了一個嘴巴的,但是我就發(fā)現(xiàn)原來他不是想打我,他是想摸我的臉,可是他的勁頭不會使,他的力度不夠,或者他力度很夠,然后又很大等等。
【字幕】孤獨癥患者常常生活在自己的世界里,被稱為“星星的孩子”,但并非每一個都是天才。
【同期】2017北京榜樣 北京市平谷區(qū)七彩陽光康復(fù)中心主任 王曉悅
(比如)我們穿珠子是有一個造型出來的,小魚兒鑰匙鏈,其實這個鑰匙鏈您看有咱們成人要去做的話,咱們現(xiàn)在要去做的話,可能您都得需要這個半天。但我們的孩子可能是半個月、一個月、兩個月、三個月(做一個)。前兩天我們?nèi)パ莩?舞蹈),可能幼兒園的小朋友,同齡的朋友小孩,他可能半個月,或者一個月就學(xué)會了,但我們其實是在一年都在去排練,因為為了一場演出的話,我們會每天一節(jié)課都會加,而不是玩命地練,你要是總練也不行,孩子們也會焦慮煩躁。準(zhǔn)備一年,一個節(jié)目出來可能會一年,也有可能是一年半,都會有。
然后比如說教孩子一個動作、一個發(fā)音,也可能是一個月,也可能是兩個月,又有可能是一年,所以這個東西不好評估,因為每個孩子的基礎(chǔ)(評估)都不一樣,他的提升速度也是不一樣的。
【字幕】孤獨癥常常起病于嬰幼兒時期,主要表現(xiàn)為社交障礙、語言障礙、興趣缺乏、動作刻板等。
【同期】2017北京榜樣 北京市平谷區(qū)七彩陽光康復(fù)中心主任 王曉悅
其實我們的這群孤獨癥的孩子其實很有意思,他們吃土豆絲不能吃片兒,他們吃片兒不能吃絲兒,他們要吃米飯不能泡湯,他們要吃這個菜,又不能吃米飯,他們每一個孩子都不一樣,每一個狀態(tài)都不一樣,每一個孩子在吃在喝(方面),都有他們自己的那份愛好。
很有意思,有的時候我們的湯專門放在一個碗里邊給這幾個孩子倒,我們的菜把絲挑出來,專門給那兩個孩子吃,然后我們會把他們每個孩子吃喝都安排得特別有意思,然后有的凈吃白米飯,一點不許有味兒,所以就把白米飯給他,他能吃兩碗,但是您要放一點菜,這飯就不吃了,他們很有意思。
【字幕】當(dāng)天,國家游泳中心第十三次為“星星的孩子”點亮藍(lán)燈,呼吁大家“尊重不同,點亮希望”。
【同期】2017北京榜樣 北京市平谷區(qū)七彩陽光康復(fù)中心主任 王曉悅
咱們照顧者人可能更需要咱們(社會)的那份支持和幫助,有時候你領(lǐng)著孩子出去的時候,當(dāng)他叫、當(dāng)他跳的時候他其實很難受對吧?看到別人用異樣的眼光看他的時候,其實作為母親來說,她可能很痛苦,甚至覺得自卑等等一些情緒都會出來,然后其實也影響了她的孩子,所以我覺得其實看到這個孩子不一樣的時候,還是多一些微笑。
【字幕】據(jù)統(tǒng)計,目前中國孤獨癥患者大約1300萬人,并且以每年近20萬的速度增長。從事孤獨癥康復(fù)服務(wù)的專業(yè)人員不足20萬人。
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