從“無法釋懷”到直言愛意,安寧療護讓他走得從容
今年8月,老劉住進北京市和平里醫(yī)院時,脾氣很差,護士發(fā)藥核對名字,老劉都不愿意搭理。
老劉是肺癌晚期患者,來到和平里醫(yī)院前已經(jīng)輾轉(zhuǎn)了多家醫(yī)院。他曾經(jīng)在一家醫(yī)院做手術(shù),術(shù)后住院時出現(xiàn)了幻覺。當(dāng)時,老劉總覺得屋子的角落里有個人,長得有點像外星人?!巴庑侨恕笨傉宜闊?,老劉特別害怕,晚上睡覺也不敢關(guān)燈,還總被嚇得大吼大叫。因為吵得同病房其他患者沒法休息,所以老劉被醫(yī)院“請”了出來。
換到另一家醫(yī)院時,老劉只能在急診做日間化療。化療期間,老劉每天要到急診去掛號、取藥、化療,傍晚再出院回家。每日奔波。
后來,經(jīng)人介紹,老劉來到了和平里醫(yī)院消化腫瘤科。
社工師的介入
和平里醫(yī)院離社工師楊潔家很近。楊潔2019年開始在北京市海淀醫(yī)院的安寧療護病房做社工。海淀醫(yī)院的安寧療護病房在業(yè)內(nèi)有著很高的聲譽。
和平里醫(yī)院位于北京三環(huán)內(nèi),附近居民的老齡化程度高??粗@些老人,楊潔覺得社區(qū)應(yīng)該很需要安寧療護服務(wù)。
經(jīng)了解,和平里醫(yī)院消化腫瘤科已經(jīng)開始開展安寧療護服務(wù),有4張床位。于是,楊潔主動找醫(yī)院表達自己想要參與的想法。經(jīng)過幾次交流討論,楊潔終于走進了病房。老劉是楊潔在這家醫(yī)院服務(wù)的第一位患者。
楊潔第一次見老劉時,老劉抬起自己的左手,用右手捏了捏左手的手指頭說:“你看我的左手已經(jīng)沒有知覺了。”楊潔就握著老劉的左手開始了他們的第一次聊天。當(dāng)時老劉身體雖然虛弱,但是精神狀態(tài)尚好,有很強的傾訴欲。
因為有人耐心傾聽,老劉講了自己看病過程中的波折,以及面對絕癥的不知所措與恐懼。而且,老劉也很懊悔對老伴兒、護士發(fā)脾氣,他覺得自己糟糕透了。說到這些時,他還指了指旁邊的護工說:“我也經(jīng)常對他發(fā)脾氣?!睏顫嵒貞?yīng)說:“您都這么說了,護工也能理解您,因為您身體不舒服。”聽到楊潔的開解后,總是“臭臉”的老劉笑了笑。
老劉今年剛滿60歲,是北京市441.6萬名常住老年人口中的一員。據(jù)北京市衛(wèi)健委發(fā)布的數(shù)據(jù),2021年,北京市常住老年人口占比為20.2%,正式邁入中度人口老齡化社會。
就全國范圍而言,2025年之前,我國將會步入中度人口老齡化社會。2035年左右,將進入重度老齡化階段,屆時老年人口將突破4億,占總?cè)丝诒瘸^30%。
楊潔所提供的安寧療護服務(wù)是關(guān)照生命終末期的服務(wù)。國家衛(wèi)健委已經(jīng)把安寧療護列入“六位一體”的老年健康服務(wù)體系,與健康教育、預(yù)防保健、疾病診治、康復(fù)護理、長期照護并列。目前,全國已有91個市(區(qū))開展國家安寧療護試點。
北京協(xié)和醫(yī)院安寧緩和醫(yī)療組組長寧曉紅在接受中青報·中青網(wǎng)記者采訪時說,在具體的安寧療護工作中,醫(yī)生、護士、社工師和志愿者4個角色缺一不可。醫(yī)生和護士為患者提供醫(yī)療服務(wù)后,臨終患者還需要有力的、持續(xù)的心理照護,這項工作需要由社工師和志愿者完成。
老劉和楊潔的第一次見面持續(xù)了一個多小時。老劉向楊潔坦言,他還對化療抱有一絲希望,希望能有療效,然后出院回家。但是,楊潔私下里咨詢過老劉的主治醫(yī)生,醫(yī)生表示,老劉繼續(xù)化療的效果已經(jīng)微乎其微了,想要回家的話,幾乎是沒有可能,除非放棄所有的治療。
也許是老劉的脾氣太暴躁,也許是因為他還抱有“不切實際”的期待,而且他的家屬也不愿意告知實情,所以老劉并沒有獲知關(guān)于自己病情的真實情況,這可能也一定程度上加劇了老劉脾氣的暴躁。周圍人與他的隔閡,這位敏感的病人可以察覺到。
所以,老劉說:“如果真的到了那一天,希望醫(yī)生可以開誠布公地告訴我實情?!甭犃诉@話后,楊潔委婉地問了老劉,如果告訴他壞消息,他會怎么辦?如果所有治療都沒有效果的話,他還希望團隊為他做什么?楊潔說,她不可以逾越醫(yī)生和家屬去告知患者真實病情,但可以啟發(fā)患者思考,以免他們毫無準備地面對死亡。
聊到后來,老劉還告訴楊潔,他喜歡到全國各地自駕游,某個地圖App上的“小紅旗”插在了200多個城市上。后來楊潔實在站不動了,左腿換右腿、右腿換左腿,換了好久,也考慮到老劉需要休息了,就對他說,這次聊天先到這兒吧。
聽到楊潔要離開,一直側(cè)躺著的老劉坐了起來說,他很開心有這次聊天,并主動要求和楊潔合了影。楊潔說,在安寧病房服務(wù)了這么久,第一次有患者主動要求合影。
“家庭會議”
楊潔第二次去見老劉時,老劉變得更虛弱了,臉也有些浮腫。
由于疫情,老劉平時在醫(yī)院主要由護工照護,老伴和女兒很少能進病房探視。那天,醫(yī)院安排女兒和老伴來了趟醫(yī)院,在一間晤談室里為這一家三口召開一次“家庭會議”。
可以見女兒了,老劉開心又充滿期待。他特意穿了一件西裝,里面是Polo衫。整理衣服的時候,老劉問楊潔,Polo衫的領(lǐng)子應(yīng)該在西裝外面還是里面,Polo衫的扣子要全部扣上還是要解開一顆,還反復(fù)確認衣服的領(lǐng)子有沒有卷邊。
這次“家庭會議”也是安寧療護的一個重要環(huán)節(jié)。通過這次“家庭會議”,楊潔和老劉的家人進行了深入交談。由于體力有限,老劉“參會”沒多久就回病房休息了,妻子和女兒說話反而變得輕松了些。
妻子和女兒知道老劉的真實病情,由于癌細胞已迅速擴散,母女倆明白老劉將不久于人世。對于老劉的病情,女兒一直很上心。她上網(wǎng)查了關(guān)于老劉所患癌癥的幾乎所有資料,包括此類疾病的惡性程度、可行的治療方案以及接下來的進展。但是,在老劉面前,女兒還是在鼓勵,希望他有戰(zhàn)勝疾病的信心。
楊潔說,鼓勵是臨終患者家屬們常用的交流方式,每個人都以自己認為好的方式愛別人,然而隱瞞病情和鼓勵,往往會令患者不得不孤獨面對疾病和死亡帶來的恐懼和失落。所以,在安寧療護的服務(wù)中,讓患者“知病、知末”是團隊的一項重要工作。
在談到老劉和家人之間的關(guān)系時,文雅的女兒突然變得激動起來。一份五味雜陳的父女情感讓女兒難以釋懷。女兒說,爸爸是一個很自私的人,一輩子都在為自己活,為了成全自己的孝心,讓媽媽受了很多委屈。女兒還覺得,爸爸一直在壓抑著她,剝奪了她生活中的很多快樂……
當(dāng)然,女兒的這些心結(jié),老劉并不知道。“家庭會議”結(jié)束后,楊潔又回到病房找老劉。楊潔開玩笑地和老劉說:“你今天表現(xiàn)不行啊,女兒好不容易來一趟,你怎么還這么矜持?!崩蟿⑿χ卮鹫f:“我們家就這樣,平時打打鬧鬧,那些話從來不說的?!苯又?,老劉又說,女兒是特別孝順的一個孩子,她為自己的病操了很多心。
楊潔鼓勵老劉把這些話直接告訴女兒,如果只藏在心里,女兒不一定能懂,何不給女兒留一份明確而獨有的愛。當(dāng)時,老劉只是答應(yīng)了,也沒再說什么。
“家庭會議”幾天后,正好是女兒的生日。很難把愛說出口的老劉給女兒發(fā)了條信息:“爸爸永遠愛你?!?/p>
給生者以勇氣
楊潔第三次見老劉時,老劉的情況進一步惡化,他已經(jīng)無法控制大小便,神志恍惚,交流困難,偶爾清醒一會兒。
意識清醒的時候,楊潔問老劉:“你難受嗎?”老劉很緩慢地擠出兩個字:“難受?!睏顫嵲賳柪蟿ⅲ骸澳愫ε聠幔俊崩蟿⒑芸斓鼗卮穑骸安慌?,我就是要死了嘛?!睏顫嵱謫枺骸靶枰?guī)湍阕鳇c什么嗎?”這次老劉動了動自己的身體,隔了好一會兒說了3個字:“人生難?!?/p>
王帥是老劉的主責(zé)護士。作為一名腫瘤科病房護士,王帥經(jīng)常會遇到患者去世的情況。有一位因為癌癥去世的媽媽讓王帥印象很深刻。當(dāng)時,患者和家屬已經(jīng)放棄搶救,面對即將離世的患者,女兒在病房里痛哭流涕,王帥就在病房外徘徊,她很想用自己所學(xué)去幫助這一家人,但是她把自己會的東西檢索了個遍,沒有一項可以幫上忙。這份沉重的無力感讓王帥一度無法面對患者的離世。
死亡,這個難題,不僅讓臨終者飽受煎熬,也是對生者的一次巨大考驗。一次機緣巧合,王帥接觸了安寧療護,她開始明白,除了常規(guī)的救治方法,面對無法治愈的患者,還可以用一些專業(yè)的方法來提升他們終末期的生命質(zhì)量。比如專業(yè)的癥狀控制、舒適的護理、社會心理支持、精神撫慰等。
老劉剛住進醫(yī)院的時候,因為脾氣差,王帥和他的交流不是很順暢。后來,隨著醫(yī)護的精心照護,社工安寧療護服務(wù)的開展,也許是因為心里的郁結(jié)得到了舒緩,老劉變得溫和起來。
由于化療,老劉的頭發(fā)掉光了,但他老覺得頭皮被頭發(fā)扎得慌。老劉還想讓王帥給他剃一剃頭發(fā)。王帥就找了個推子在老劉的光頭上剃了剃。剃完后,老劉說:“太好了,舒服多了?!?/p>
王帥說,老劉很像自己的父親,都屬于那種傳統(tǒng)的中國男性,不善于表達內(nèi)心的情感。而這樣的嚴父也曾給王帥帶來過一些心理陰影。這次全程參與老劉的安寧療護過程,看著老劉和家人的關(guān)系由“無法釋懷”到直言愛意,王帥似乎也對父親多了份理解,有些情感不說不代表沒有。
在生命最后的幾天,老劉和老伴回憶了很多過去的日子,也表達了對彼此的愛與愧疚。老劉的老伴很感謝團隊提供的安寧療護服務(wù),讓他們有機會說出這些心里的話,否則可能沒法從容告別。
老劉的病床在窗戶旁邊,北京秋日和煦的陽光會透過窗戶照進來。老劉離世前一天,身體各項機能基本喪失,意識也處于迷離的階段,只有聽覺還比較好。那一天多,老伴一直坐在老劉的身邊,拉著他的手,在老劉的耳邊喃喃細語著一些話。窗外的陽光照在這對夫妻身上,他們兩個人都很平靜、安詳。王帥說,她每次路過病房看到這一幕,都覺得很溫暖。這份溫暖背后還蘊含著一分力量,讓王帥面對臨終的患者,不再無力。
下午6點多,太陽還未完全西沉的時候,在老伴的溫柔陪伴下,老劉安靜地離開了。(記者 劉昶榮)
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