【專家視角】

　　作者：石靜、胡曉毅（分別系廣東外語外貿(mào)大學(xué)語言障礙與言語診療研究中心副教授、北京師范大學(xué)孤獨(dú)癥兒童教育研究中心教授）

　　編者按

　　2023年4月2日是第十六個(gè)世界孤獨(dú)癥日（World Autism Awareness Day），中國殘疾人聯(lián)合會(huì)近日也發(fā)布了今年世界孤獨(dú)癥日宣傳主題口號(hào)：“關(guān)愛孤獨(dú)癥兒童，關(guān)注與支持孤獨(dú)癥人士的照顧者和專業(yè)工作者?！苯陙恚陋?dú)癥人士呈現(xiàn)增長趨勢，關(guān)愛孤獨(dú)癥兒童，不僅是醫(yī)療機(jī)構(gòu)的事，還關(guān)涉家庭教育、學(xué)校教育，以及社會(huì)教育。關(guān)愛孤獨(dú)癥兒童，不僅是要給他們以愛和溫暖，還要給他們的家庭以支持，給服務(wù)于他們的學(xué)校和教師以支持，從而讓孤獨(dú)癥兒童不僅有一個(gè)友好的生活環(huán)境，還在一定程度上獲得個(gè)人的發(fā)展。

　　孤獨(dú)癥（孤獨(dú)癥譜系障礙的簡稱）是以社交溝通障礙、重復(fù)刻板行為和狹隘的興趣為核心癥狀的神經(jīng)發(fā)育障礙。保守估計(jì)，目前我國孤獨(dú)癥人士超過1000萬，其中兒童超過200萬，發(fā)病率呈逐年上升趨勢。由于孤獨(dú)癥兒童自身的感官障礙，他們在公眾場合的表現(xiàn)常常會(huì)顯得格格不入，甚至?xí)霈F(xiàn)一些干擾別人的行為。因此，孤獨(dú)癥兒童的家長或看護(hù)人常常不太樂意帶他們外出參與社交活動(dòng)。誠然，我們理解孤獨(dú)癥兒童的父母所承受的壓力，因?yàn)橐坏┕陋?dú)癥兒童出現(xiàn)不符合社交規(guī)則甚至干擾社會(huì)秩序的行為，周邊人群異樣的眼光甚至苛責(zé)，會(huì)讓他們本來已經(jīng)艱難的生活雪上加霜。但是，讓孤獨(dú)癥兒童止步于家中或教室里，會(huì)使他們失去了許多習(xí)得規(guī)則和社交禮儀的機(jī)會(huì)。為此，我們要盡可能創(chuàng)造條件，支持孤獨(dú)癥兒童“走出去”，從而實(shí)現(xiàn)孤獨(dú)癥兒童與社會(huì)的融合。

　　能否“走出去”，家長是關(guān)鍵

　　讓孤獨(dú)癥兒童“走出去”，首先需要孤獨(dú)癥兒童的家長或看護(hù)人認(rèn)識(shí)到讓孤獨(dú)癥兒童“走出去”的價(jià)值和意義，事實(shí)上，能不能“走出去”，關(guān)鍵在家長或看護(hù)人能否樹立起信心和有良好的心態(tài)。其次，家長或看護(hù)人還要對(duì)在“走出去”時(shí)可能會(huì)發(fā)生的狀況做出預(yù)判，并做好相應(yīng)的準(zhǔn)備：

　　一是讓孤獨(dú)癥兒童提早熟悉公共環(huán)境和社交流程。由于孤獨(dú)癥兒童的預(yù)判能力較弱，全新的環(huán)境容易引起他們的不適甚至焦慮，甚至引發(fā)問題行為。家長要提前在家中盡可能地模擬外界環(huán)境的場景，操練孩子提前適應(yīng)外界的環(huán)境刺激。比如可以利用孤獨(dú)癥兒童的視覺學(xué)習(xí)優(yōu)勢，給他們提前看一些相關(guān)的視頻、圖片、繪本，讓他們提早熟悉陌生的環(huán)境和流程。

　　二是準(zhǔn)備好用于獎(jiǎng)勵(lì)和平復(fù)情緒的“百寶箱”，滿足孤獨(dú)癥兒童在公共環(huán)境中的合理需求?！鞍賹毾洹敝饕嬘盟?、零食、安撫用具、安全毯、耳機(jī)，以及一些孩子喜愛的物品。在陌生且相對(duì)封閉的環(huán)境中，突如其來的聲音對(duì)孤獨(dú)癥兒童顯得格外刺耳，一些陌生的氣味，會(huì)讓他們的感官受到刺激與挑戰(zhàn)。家長可以盡量選擇條件設(shè)施相對(duì)舒適的環(huán)境，并有效利用安撫用具，減少孩子的不適感。同時(shí)，孩子的努力配合也需要得到支持與鼓勵(lì)。對(duì)于孩子來說，“百寶箱”里的零食和玩具，或者他喜愛的社會(huì)活動(dòng)都是激發(fā)孩子內(nèi)驅(qū)力的獎(jiǎng)勵(lì)。

　　三是家長要在平日訓(xùn)練自己觀察自我狀態(tài)，養(yǎng)成時(shí)刻保持情緒穩(wěn)定的習(xí)慣；從孩子的角度出發(fā)，理解他們所處的困境和面臨的挑戰(zhàn)，同理他們的感受的思維習(xí)慣，如此，才能在遇到突發(fā)狀況時(shí)不慌張。而家長穩(wěn)定的心態(tài)、對(duì)孩子的全然接納，對(duì)平復(fù)孤獨(dú)癥兒童的情緒會(huì)起到重要作用。

　　實(shí)現(xiàn)“走出去”，社會(huì)要幫扶

　　孤獨(dú)癥兒童的情緒問題一般會(huì)經(jīng)歷六個(gè)階段：平靜期、誘發(fā)期、發(fā)展期、高峰期、回落期、恢復(fù)期。孤獨(dú)癥兒童在公共場合對(duì)人群產(chǎn)生不良影響的情況主要發(fā)生在發(fā)展期和高峰期。這時(shí)，對(duì)于高度敏感的孤獨(dú)癥兒童來說，周圍人群的焦慮和恐懼會(huì)引起他們的極度不適，讓情況更加惡化。理想的處理方式是，當(dāng)孤獨(dú)癥孩子出現(xiàn)大叫、摔打物件，甚至自傷、攻擊他人的時(shí)候，周圍的人群要理解他們，不圍觀不起哄，并協(xié)助家長把孩子帶到一個(gè)相對(duì)獨(dú)立且安靜的空間里冷靜下來，同時(shí)確保孩子和周圍人群的安全。

　　然而現(xiàn)實(shí)中，這樣理想的處理方式出現(xiàn)并不多，原因是社會(huì)大眾對(duì)孤獨(dú)癥了解不多。孤獨(dú)癥兒童要“走出去”，離不開公眾對(duì)孤獨(dú)癥兒童的理解、接納與包容，而這建立在公眾具備一定的孤獨(dú)癥知識(shí)，了解孤獨(dú)癥兒童在公眾場合中常常會(huì)出現(xiàn)的情緒問題的基礎(chǔ)上。

　　因此，關(guān)愛孤獨(dú)癥兒童，尤其需要社會(huì)的幫忙，在這方面我們可以以學(xué)校－社區(qū)－社會(huì)三級(jí)聯(lián)動(dòng)宣傳機(jī)制，開展孤獨(dú)癥社會(huì)教育工作。一是在普通中小學(xué)廣泛開展孤獨(dú)癥融合宣傳倡導(dǎo)活動(dòng)，宣傳科普孤獨(dú)癥相關(guān)知識(shí)，同時(shí)可以加入一些趣味性較強(qiáng)的活動(dòng)，如體驗(yàn)孤獨(dú)癥孩子的感官障礙等，讓學(xué)校師生更多了解孤獨(dú)癥兒童，學(xué)會(huì)理解、接納、幫助身邊的孤獨(dú)癥兒童，構(gòu)建和諧友愛的校園融合環(huán)境。二是在社區(qū)的宣傳欄中刊登關(guān)于孤獨(dú)癥譜系障礙的科普文章，圖文并茂地向群眾介紹孤獨(dú)癥的相關(guān)知識(shí)。掌握社區(qū)管轄內(nèi)孤獨(dú)癥人群的具體情況，對(duì)其家庭和社區(qū)中的相關(guān)人員進(jìn)行定期的指導(dǎo)工作。三是廣泛發(fā)動(dòng)相關(guān)公益機(jī)構(gòu)攜手企業(yè)、媒體、互聯(lián)網(wǎng)平臺(tái)等多種力量，舉辦線上線下等多種形式的公益活動(dòng)，如舉辦關(guān)愛孤獨(dú)癥兒童公益畫展，組織孤獨(dú)癥兒童才藝比賽等，讓公眾更多了解和關(guān)注孤獨(dú)癥群體。

　　黨的二十大報(bào)告對(duì)“強(qiáng)化學(xué)前教育、特殊教育普惠發(fā)展”提出了要求，為新時(shí)代我國特殊教育現(xiàn)代化發(fā)展指明了方向，是確保教育公平，讓每一位特殊兒童都有人生出彩機(jī)會(huì)的重要舉措。我們要從家庭、學(xué)校、社會(huì)多個(gè)方面加大對(duì)孤獨(dú)癥兒童的關(guān)注和關(guān)愛，讓更多的孤獨(dú)癥兒童實(shí)現(xiàn)真正意義上的“走出去”，享受更高質(zhì)量的生活，實(shí)現(xiàn)他們的人生價(jià)值。