光明網(wǎng)評(píng)論員:戰(zhàn)勝罕見病,靠醫(yī)學(xué)也靠“社會(huì)學(xué)”
【閱讀提示】愛不罕見!超80種罕見病用藥進(jìn)醫(yī)保
光明網(wǎng)評(píng)論員:2024年2月29日,是第17個(gè)國(guó)際罕見病日。前不久,最新版國(guó)家醫(yī)保藥品目錄調(diào)整新增15個(gè)目錄外罕見病用藥,覆蓋16個(gè)罕見病病種,一些長(zhǎng)期未得到有效解決的罕見病,如戈謝病、重癥肌無力等均在其列。迄今,超過80種罕見病治療藥品已納入國(guó)家醫(yī)保藥品目錄名單。這有望為我國(guó)2000多萬名罕見病患者帶來福音。
梳理一番就能發(fā)現(xiàn),近些年罕見病用藥保障不斷發(fā)力。2018年,第一批罕見病目錄發(fā)布,2023年,第二批罕見病目錄出爐,短短幾年時(shí)間,相關(guān)機(jī)制迅速建立,社會(huì)對(duì)罕見病的認(rèn)知也快速提升??梢哉f,這是個(gè)跨越式的進(jìn)步。
雖名為罕見病,但由于我國(guó)人口基數(shù)較大,其絕對(duì)數(shù)量并不低。而罕見病由于可用藥物少、價(jià)格較高,一旦罹患對(duì)家庭來說就構(gòu)成了巨大的負(fù)擔(dān)。社會(huì)如何兜底,也考驗(yàn)著醫(yī)保制度的成色。
將罕見病用藥納入醫(yī)保藥品目錄,當(dāng)然是最有效的一種辦法。這不僅可以大幅改善藥物的可及性和可負(fù)擔(dān)性,也會(huì)刺激藥企進(jìn)行藥物投放和藥物研發(fā)。據(jù)《2024中國(guó)罕見病行業(yè)趨勢(shì)觀察報(bào)告》(下稱《報(bào)告》)稱,截至2023年底,基于兩批罕見病目錄的發(fā)布,中國(guó)目前已有165種罕見病藥物上市,覆蓋92種罕見病種。
同時(shí)為加強(qiáng)罕見病藥物研發(fā),《醫(yī)藥工業(yè)發(fā)展規(guī)劃指南》《“十四五”醫(yī)藥工業(yè)發(fā)展規(guī)劃》等一系列文件密集出臺(tái),引導(dǎo)企業(yè)加強(qiáng)研發(fā)治療罕見病特效藥物;北京兒童醫(yī)院等醫(yī)療和科研機(jī)構(gòu)對(duì)罕見病用藥的研發(fā)和評(píng)價(jià)作出相應(yīng)布局。罕見病用藥狀況,確實(shí)在快速改善。
當(dāng)然,當(dāng)前罕見病用藥保障也存在一些新課題。據(jù)《報(bào)告》所稱,目前存在一些諸如進(jìn)入醫(yī)保目錄的罕見病藥物地方保障落地情況差距大、部分進(jìn)入醫(yī)保目錄的藥品無法在醫(yī)院購買等問題,一些“最后一公里”的堵點(diǎn)仍需打通,這也意味著罕見病用藥保障沒有終點(diǎn),仍需要各方努力臻于完善。
而從醫(yī)保本身來說,在總量有限的情形下,如何給罕見病用藥留足配額,也是一種非常細(xì)致的“切蛋糕”。病人是平等的,每一個(gè)患病的人都希望自己得到最大程度的關(guān)照。但作為一種集體性的制度安排,做好罕見病用藥保障、或者說任何疾病的用藥保障,仍需要醫(yī)保基金不斷做大蛋糕,充實(shí)資金量。只有在醫(yī)保基金足夠充裕的情況下,疾病保障的水位才會(huì)整體抬升,罕見病患者自然也會(huì)受惠于這種整體趨勢(shì),得到更多的托舉。
此外,有業(yè)內(nèi)人士建議可以通過建立專項(xiàng)基金或?qū)ο嚓P(guān)藥企進(jìn)行稅收減免等措施,從其他角度著手豐富保障體系。這些建議確實(shí)值得聆聽。人們應(yīng)當(dāng)拓展思路,通過各種辦法激活各路社會(huì)力量,共同為罕見病患者提供更多可能的援助。
事實(shí)上,人們和罕見病的斗爭(zhēng),也是人類和疾病斗爭(zhēng)的縮影。有數(shù)據(jù)顯示,目前全球已確認(rèn)的罕見病超7000種,并以每年250-280種的速度遞增,罕見病依然在以出人意料的方式,給許許多多的家庭帶來重創(chuàng)。人類只能以越挫越勇、遇強(qiáng)則強(qiáng)的姿態(tài),和罕見病較量。
而想取得一場(chǎng)場(chǎng)“戰(zhàn)役”的勝利,不只是依靠醫(yī)學(xué),也得依靠“社會(huì)學(xué)”——社會(huì)利益的分配設(shè)計(jì),公共政策的制定出臺(tái)。從這個(gè)角度說,我們所有人都在和罕見病戰(zhàn)斗,解決罕見病問題也是人類整體的勝利。
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