“星星的孩子”長(zhǎng)大以后怎么辦

　　90后李小姣辦學(xué)13年，探索服務(wù)孤獨(dú)癥患者生命全程

　　3月31日，第16個(gè)世界自閉癥日來(lái)臨前夕，李小姣迎來(lái)了自己“13年里最振奮”的一刻——太原市陽(yáng)曲縣殘疾人康復(fù)中心揭牌運(yùn)營(yíng)。按計(jì)劃，這個(gè)公辦民營(yíng)的中心，將為大齡孤獨(dú)癥患者提供生活照料、技能訓(xùn)練等托養(yǎng)服務(wù)，為解決大齡孤獨(dú)癥患者托養(yǎng)、成長(zhǎng)等問(wèn)題提供可能。

　　“我已投入了13年的青春，為什么不繼續(xù)堅(jiān)持下去？”作為以專業(yè)優(yōu)勢(shì)中標(biāo)的第三方運(yùn)營(yíng)者，李小姣對(duì)此期待不已，“你不知道這對(duì)我們有多重要，可以說(shuō)是燈塔，很多孤獨(dú)癥的‘大孩子’因此有了希望?！?/p>

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　　13年里，從4名老師、3個(gè)孩子，發(fā)展到53名老師、135個(gè)孩子，還有越來(lái)越多的登門求助者。這家孤獨(dú)癥康復(fù)機(jī)構(gòu)的創(chuàng)辦人、90后女青年李小姣說(shuō)：“這是一條迷茫與希望并存的路，但我們一直在前進(jìn)?！?/p>

　　李小姣創(chuàng)辦的機(jī)構(gòu)名叫“太原市靈星社區(qū)服務(wù)中心”(以下簡(jiǎn)稱“靈星”)，致力于孤獨(dú)癥專業(yè)評(píng)估、康復(fù)訓(xùn)練、社會(huì)融合和托養(yǎng)服務(wù)等，目前共有135名孤獨(dú)癥患者，其中12歲到35歲的“大孩子”超過(guò)25人。

　　“這其實(shí)是入不敷出的13年，能正常運(yùn)營(yíng)就不錯(cuò)了?！奔幢闳绱耍诶钚℃磥?lái)，經(jīng)濟(jì)問(wèn)題還不是最主要的，“最大的壓力是我們的孤獨(dú)癥孩子正在長(zhǎng)大”。

　　李小姣說(shuō)，人們更多關(guān)注孤獨(dú)癥兒童的早期干預(yù)，但其核心障礙可能持續(xù)終身，“靈星”的大齡孤獨(dú)癥患者絕大多數(shù)難以實(shí)現(xiàn)獨(dú)立生活。

　　據(jù)了解，目前在中國(guó)超過(guò)千萬(wàn)的自閉癥患者中，面臨成年困境的患者數(shù)量龐大，成年孤獨(dú)癥患者的照護(hù)與托養(yǎng)，正在成為家庭和社會(huì)無(wú)法回避的嚴(yán)峻問(wèn)題。

　　一次助教 埋下“星星”的種子

　　4月21日，周五，11歲的馮凱(化名)在“靈星”的樓道里徘徊，一直眼巴巴地看著來(lái)來(lái)往往的人。每周五下午5點(diǎn)，媽媽都會(huì)準(zhǔn)時(shí)接他回家。從上午開(kāi)始，馮凱就不斷地重復(fù)一句話：“媽媽5點(diǎn)接不接？”“媽媽5點(diǎn)接不接？” ……

　　比馮凱大3歲的王錚(化名)在校多年，和老師們非常親密，只是說(shuō)話始終分不清“我”和“你”的區(qū)別。

　　李小姣說(shuō)，馮凱和王錚的行為屬于孤獨(dú)癥的典型癥狀。孤獨(dú)癥也叫自閉癥，是一種伴隨終身的先天性大腦發(fā)育障礙性疾病。復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院組織的針對(duì)中國(guó)6-12歲兒童孤獨(dú)癥及其共患病的患病率流行病學(xué)調(diào)查，結(jié)論是0.7%。

　　“有的孩子只說(shuō)自己的事，整日就一句話；有的目光清亮，卻不愿與人對(duì)視；有的語(yǔ)言發(fā)育正常，卻幾乎不和人說(shuō)話?！崩钚℃f(shuō)，孤獨(dú)癥兒童受困在自己的心智里，有人稱之為“星星的孩子”，但無(wú)論如何他們畢竟生活在現(xiàn)實(shí)之中。

　　13年前，大學(xué)畢業(yè)不久的李小姣，用向家人借來(lái)的10萬(wàn)元，在太原老城區(qū)租了間民房，聘了4位專職特教老師和1位鐘點(diǎn)工阿姨，走上了陪伴孤獨(dú)癥兒童的道路。

　　起因是她在大學(xué)期間，曾跟隨老師為孤獨(dú)癥兒童做過(guò)服務(wù)助教，其耐心、有愛(ài)的言行，令家長(zhǎng)印象深刻。之后，幾名孩子的家長(zhǎng)幾次上門求助，希望她能成立一個(gè)孤獨(dú)癥孩子“學(xué)?！保逃樟线@些孩子。

　　“當(dāng)時(shí)只想著孩子們需要幫助，我就沒(méi)拒絕?！崩钚℃o這個(gè)“機(jī)構(gòu)”取名“靈星”，“意在用心靈呵護(hù)‘星星的孩子’”。

　　孩子們?cè)诶钚℃呐惆橄?，在屋子里蹦蹦跳跳。戶外活?dòng)時(shí)，有孩子對(duì)汽車感興趣，不管汽車是否行駛，都會(huì)沖上去拉拽；有的孩子喜歡門禁的數(shù)字鍵盤，便從1樓按到6樓；還有的看上了鄰居門上的對(duì)聯(lián)，路過(guò)時(shí)一把撕掉……小區(qū)鄰居找上門來(lái)，她只得賠笑道歉。

　　因?yàn)槿狈I(yè)經(jīng)驗(yàn)，李小姣和她的“機(jī)構(gòu)”先后搬了6次家，“靈星”也在挫折與積累中，依靠社會(huì)各界的支持，逐漸“長(zhǎng)大”。

　　多一個(gè)孩子壓力就更多一些

　　2014年，李小姣迎來(lái)轉(zhuǎn)機(jī)，正式注冊(cè)成立了“太原市靈星社區(qū)服務(wù)中心”，孩子數(shù)量也從最初的幾人增加到幾十人。

　　從義務(wù)幫助孤獨(dú)癥兒童，到堅(jiān)持13年非營(yíng)利辦學(xué)，李小姣經(jīng)歷了艱難蛻變。她總結(jié)心路歷程就一個(gè)字：累。

　　李小姣說(shuō)，每年的辦學(xué)資金都存在缺口，包括孩子的托養(yǎng)費(fèi)用，“我們沒(méi)辦法按成本收費(fèi)，換言之，多一個(gè)孩子，壓力就更多一些”。

　　“我一直在拼命地學(xué)。”李小姣說(shuō)，不少孤獨(dú)癥學(xué)校注重于講情懷，但計(jì)劃不足，往往難以持續(xù)。而一些辦得好的機(jī)構(gòu)，往往前期投資充足，評(píng)估系統(tǒng)、教學(xué)、人才培養(yǎng)都更成熟。

　　回憶艱難時(shí)光，李小姣說(shuō)，給予她最大勇氣的是“靈星”的老師。

　　作為“靈星”唯一的男教師，90后李林峰說(shuō)：“這里不是掙錢的地方，但我喜歡這里?！?/p>

　　“孩子們很可愛(ài)，我想他們和普通孩子唯一的區(qū)別，就是需要更多的耐心和關(guān)愛(ài)。”李林峰說(shuō)，目前學(xué)校正在獲得來(lái)自政府的扶助，他相信前景是好的。

　　“哪怕有一點(diǎn)點(diǎn)進(jìn)步，都是莫大的激勵(lì)”

　　“學(xué)習(xí)對(duì)于孤獨(dú)癥患者很重要，怎么用杯子喝水、用勺子吃飯，上廁所怎么提褲子，甚至怎么玩，都需要學(xué)習(xí)?！崩钚℃f(shuō)，孤獨(dú)癥患者最難培養(yǎng)的能力是溝通。父母在身邊，簡(jiǎn)單交流沒(méi)有問(wèn)題，但真走進(jìn)社會(huì)，“一個(gè)眼神可能就會(huì)影響情緒”。

　　李小姣說(shuō)，當(dāng)孩子被發(fā)現(xiàn)患有孤獨(dú)癥，很多父母就做了傾其一生的準(zhǔn)備。13年來(lái)，她幫扶過(guò)2000多組家庭，“這一過(guò)程漫長(zhǎng)艱難，但哪怕有一點(diǎn)點(diǎn)進(jìn)步，都是莫大的激勵(lì)”。

　　已經(jīng)在“靈星”工作10年的莊帥帥告訴中青報(bào)·中青網(wǎng)記者，原先“靈星”的孩子見(jiàn)到志愿者，會(huì)捂著眼睛從手指縫偷偷地看，現(xiàn)在有些孩子已經(jīng)可以當(dāng)面說(shuō)出“你們好”，這是為孩子們堅(jiān)持做社會(huì)融合鍛煉的效果，是很大的進(jìn)步。

　　“我們選老師不問(wèn)出身，只看成長(zhǎng)性。”李小姣更注重建立相對(duì)完善科學(xué)的人才培養(yǎng)體系，關(guān)注實(shí)操、理論，還有倫理道德，“核心就是要選出能真對(duì)孩子好的老師，但花費(fèi)的成本也高”。

　　李小姣說(shuō)，這幾年教師隊(duì)伍穩(wěn)定下來(lái)，逐步形成了企業(yè)文化，老師們有了成就感、歸屬感、認(rèn)同感，”一是源于孩子的進(jìn)步，二是來(lái)自家長(zhǎng)的認(rèn)可”。

　　目前，“靈星”職工收入平均在3000多元，一個(gè)老師帶三四個(gè)孩子，每周結(jié)合對(duì)每個(gè)孩子的評(píng)估，制訂教學(xué)目標(biāo)，“常常一節(jié)課下來(lái)，老師嗓子干到冒煙”。

　　現(xiàn)在，“靈星”不少孩子已經(jīng)長(zhǎng)大成年。家長(zhǎng)們擔(dān)憂的問(wèn)題，也從如何教育陪護(hù)，慢慢變成如何幫孩子就業(yè)、走向社會(huì)。

　　2018年印發(fā)的《國(guó)務(wù)院關(guān)于建立殘疾兒童康復(fù)救助制度的意見(jiàn)》，將符合條件的0歲至6歲孤獨(dú)癥兒童納入康復(fù)救助范圍，為他們享有基本康復(fù)服務(wù)提供制度化保障。

　　2022年發(fā)布的《特殊教育辦學(xué)質(zhì)量評(píng)價(jià)指南》體現(xiàn)了對(duì)特殊教育教師的支持，主要包括助力教師專業(yè)發(fā)展和提高待遇保障等。

　　但現(xiàn)有的政策扶持、補(bǔ)貼、資源配置，還不足以覆蓋孤獨(dú)癥人士全生命周期，對(duì)一些特殊教育工作者的支持也待提高。

　　探索“不可能任務(wù)”：服務(wù)孤獨(dú)癥患者生命全程

　　這些年，李小姣參觀過(guò)很多孤獨(dú)癥學(xué)校，發(fā)現(xiàn)很多校長(zhǎng)的孩子就是孤獨(dú)癥兒童，“他們把畢生事業(yè)就放在了孩子身上”。

　　目前在“靈星”擔(dān)任執(zhí)行校長(zhǎng)的范世祿就是其中之一。

　　18年前，當(dāng)兒子被確診為孤獨(dú)癥時(shí)，太原并沒(méi)有專業(yè)的康復(fù)機(jī)構(gòu)。為此，范世祿創(chuàng)辦了山西方舟自閉癥康復(fù)研究院，這曾是太原最早的孤獨(dú)癥康復(fù)機(jī)構(gòu)。

　　“我們一開(kāi)始的定位就是民辦非企業(yè)單位?！睘榱藘鹤樱瑸榱烁嘧蚤]癥患兒家庭，原本收入不錯(cuò)的范世祿辭去工作，全身心投入其中。

　　然而，受負(fù)債等多方原因影響，“方舟”最終還是“擱淺”了?！拔业暮⒆蝇F(xiàn)在已經(jīng)25歲，‘方舟’機(jī)構(gòu)里第一批孩子也都20多歲了，沒(méi)有地方可去。我們決定和小姣一起，共同面對(duì)大齡孤獨(dú)癥群體問(wèn)題?！狈妒赖撜f(shuō)。

　　“孤獨(dú)癥患者的大齡托養(yǎng)是個(gè)社會(huì)問(wèn)題?！狈妒赖撜f(shuō)，“其中最難受的，還是家長(zhǎng)?！?/p>

　　2016年，中青報(bào)·中青網(wǎng)記者曾關(guān)注山西省侯馬市孤獨(dú)癥孩子小雨(化名)小學(xué)入學(xué)被排斥的問(wèn)題。如今小雨將滿18歲。媽媽程雨(化名)告訴記者，小雨目前狀況良好，只是過(guò)去兩年，他在媽媽陪伴下陸續(xù)找過(guò)兩份工作，說(shuō)好不要工資、只是鍛煉，但最終都沒(méi)能留下。

　　程雨沒(méi)有因孩子的自閉而減少帶他外出，還主動(dòng)與旁人分享照顧兒子的經(jīng)驗(yàn)。但她仍然擔(dān)心：兒子的將來(lái)怎么辦？

　　程雨的擔(dān)憂，也是李小姣和范世祿的努力方向，他們希望能夠?qū)崿F(xiàn)服務(wù)孤獨(dú)癥患者生命全程的理想目標(biāo)。而在有些業(yè)內(nèi)人士看來(lái)，這幾乎是一項(xiàng)“不可能的任務(wù)”，需要政策、立法、教育、醫(yī)療、傳媒等多維度的社會(huì)力量共同支持。

　　“服務(wù)孤獨(dú)癥患者生命全程，只能說(shuō)是一種探索。”李小姣說(shuō)，曾有家長(zhǎng)問(wèn)她，既然是服務(wù)孤獨(dú)癥生命全程，那自家孩子40多歲了學(xué)校能收嗎？她想來(lái)想去不敢答應(yīng)，只能盡力幫助。

　　去年，陽(yáng)曲縣一所公辦的康復(fù)中心要招標(biāo)運(yùn)營(yíng)，李小姣第一時(shí)間報(bào)了名。讓她和老師們興奮的是，“靈星”團(tuán)隊(duì)最終成功中標(biāo)，“這里規(guī)模大、場(chǎng)地足，‘靈星’有了新校區(qū)”。

　　陽(yáng)曲縣副縣長(zhǎng)申彩萍介紹，陽(yáng)曲縣殘疾人康復(fù)中心采取公建民營(yíng)的運(yùn)營(yíng)模式，引進(jìn)優(yōu)質(zhì)的康復(fù)服務(wù)資源，旨在用較短的時(shí)間讓康復(fù)服務(wù)提升到較高水平。

　　“我們計(jì)劃將陽(yáng)曲康復(fù)中心作為大齡孤獨(dú)癥患者的托養(yǎng)中心，最理想目標(biāo)是實(shí)現(xiàn)照顧孤獨(dú)癥患者的生命全程?！崩钚℃榻B，當(dāng)前已有25名12歲以上孤獨(dú)癥患者入托該中心。

　　“我的使命可能就是幫助這些孩子”

　　彩色圓鉆，在指尖輕盈點(diǎn)觸，黑色的夜，金色的星，星空下一只抬頭望星的七彩鹿……倘若不是親眼所見(jiàn)，很難想象一幅精美的“鉆石繡”作品，出自一名孤獨(dú)癥孩子的巧手。

　　“這個(gè)小猴子畫(huà)是我用橡皮泥做的，你可以叫我老板娘?！?月2日， 在太原市陽(yáng)曲縣殘疾人康復(fù)中心門口，20歲的孤獨(dú)癥患者林芳(化名)主動(dòng)推介自己的手工作品。

　　這一天，十幾名孤獨(dú)癥孩子在家長(zhǎng)和老師的幫助下，將自己的鉆石繡、剪紙、繪畫(huà)等手工作品擺上攤位，這是一場(chǎng)由他們“主導(dǎo)”的“節(jié)日義賣”。

　　“普通人繡一幅圖案尺寸50厘米見(jiàn)方的滿繡‘鉆石繡’，可能需要一周時(shí)間，小飛(化名)需要一個(gè)月才能完成?！崩盍址褰榻B，19歲的孤獨(dú)癥患者小飛，平時(shí)最喜歡聽(tīng)鼓勵(lì)與表?yè)P(yáng)的話，他刺繡格外專注，可以連續(xù)幾個(gè)小時(shí)不間斷。

　　在從事特教工作10年的莊帥帥眼中，這些孩子沒(méi)有那么特殊，“多數(shù)狀態(tài)很好，難就難在如何融入社會(huì)，像林芳這樣有能力的孩子，中心有很多”。

　　在義賣活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)，一位顧客手捧作品，夸贊正在賣貨的小飛：“你做得真好，像個(gè)藝術(shù)家?！?/p>

　　這讓小飛備感高興，她揚(yáng)起眉毛認(rèn)真地說(shuō)：“下一步我還會(huì)再加10倍，給你們做更多，你想要什么樣我都會(huì)給你做?！?/p>

　　中國(guó)殘疾人聯(lián)合會(huì)發(fā)布的2023年世界孤獨(dú)癥日宣傳主題口號(hào)是：關(guān)愛(ài)孤獨(dú)癥兒童，關(guān)注與支持孤獨(dú)癥人士的照顧者和專業(yè)工作者。這一具有現(xiàn)實(shí)針對(duì)性的關(guān)注與呼吁，令李小姣及其同事感到溫暖。

　　“一切正在向好，孤獨(dú)癥患者的困境并非無(wú)解。”李小姣表示，相較過(guò)去，目前政策和社會(huì)環(huán)境已有很多積極變化，“有些并不復(fù)雜的調(diào)整，足以改變?cè)S多孩子的一生”。

　　李小姣一直沒(méi)更換過(guò)手機(jī)號(hào)，來(lái)電都接，已經(jīng)接聽(tīng)了超過(guò)3000個(gè)家庭的求助電話。她說(shuō)：“人生下來(lái)都有使命，我的使命可能就是幫助這些孩子?！?/p>

　　中青報(bào)·中青網(wǎng)記者 胡志中 來(lái)源：中國(guó)青年報(bào)